«El 13 de julio del 2021 mi vida cambió totalmente». Aquel día Gemma tenía que celebrar su 32.º cumpleaños con normalidad, pero las cosas no salieron como estaban previstas: «Recuerdo que me hacía mucho daño todo. Yo tenía que ir a trabajar como un martes cualquiera, pero no podía, tenía mucho dolor. No tenía ni ganas de celebrar mi cumpleaños con los amigos y la familia. Solo tenía ganas de dormir», explica en conversación con El Món. El día siguiente, Gemma recibió un diagnóstico que cambió su vida -a pesar de que en aquel momento no lo sabía-: un positivo de Covid. Según relata, no era la primera vez que daba positivo en esta enfermedad, puesto que durante la primera fase de la pandemia también lo había cogido, pero había conseguido hacerle frente. Esta vez, pero, la situación era diferente.
«Me notaba como si tuviera un resfriado [el malestar físico que se sufre cuando hay una inflamación de las membranas mucosas del aparato respiratorio y que puede desencadenar en fiebre y dolores musculares] muy fuerte y tenía la sensación constante que me ahogaba«, recuerda Gemma. Teniendo en cuenta que Cataluña todavía estaba inmersa en época de pandemia, a pesar de que ya sin la obligatoriedad de confinamiento total, los médicos la visitaban de manera telemática. Al principio creían que se podía tratar de angustia, puesto que, habitualmente, los casos de Covid no se alargaban tanto en el tiempo, pero, a finales del mes de agosto, se dieron cuenta de que se trataba de otra cosa: Covid persistente. Esta enfermedad, también conocida como
Ahora bien, no estuvo definida clínicamente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) hasta el 2021, un año más tarde del inicio de la pandemia. «En aquel momento no había nada de información al respeto, y hoy en día tampoco ha mejorado muchísimo la situación», lamenta la afectada. La Covid persistente es uno de los efectos a largo plazo más conocidos de la pandemia. Después de hacer algún esfuerzo, los afectados a menudo sufren un malestar o un empeoramiento de los síntomas que sufren de manera habitual. Un hecho que los deja totalmente agotados y que los impide volver a hacer vida normal durante un periodo que puede ir de unas cuantas horas, días o, incluso, años. Actualmente, Gemma tiene 34 años y va en silla de ruedas. Vive con sus dos hijos adolescentes y su marido, que lo acompañan cada día en su lucha contra la enfermedad: «Hace dos años y medio que tomo medicación contra el dolor diariamente y, aun así, hay momentos que es insoportable. El mal en el cuerpo continúa, he perdido las fuerzas y las ganas de hacer cosas. La Covid me ha robado la vitalidad«, explica. La historia Gemma, pero, no es única.
Mantener la lucha viva
Ante la falta de investigación y el enorme desconocimiento de la enfermedad, las personas afectadas por la Covid persistente se han ido agrupando despacio para mantener la lucha viva: «Siempre me preguntaba si era la única persona a quien le estaba pasando esto. Con el tiempo he visto que somos muchas», asegura Gemma. Es por este motivo que, con motivo del día internacional del
Desde la agrupación aseguran que una de cada dos personas que sufren Covid persistente también desarrolla Encefalomielitis Mialgia, una enfermedad «invisibilizada» conocida como «la muerte en vida», puesto que obliga a buena parte de las personas que la sufren a no salir de la cama. Se trata de una enfermedad orgánica, compleja, multisistémica y crónica, por la cual, hoy en día, todavía no se ha encontrado cura: «A pesar de estar reconocida por la OMS desde el año 1969, los pacientes la viven con soledad y con la incomprensión añadida de su entorno, puesto que todavía existen profesionales de la salud que la tratan como una enfermedad psiquiátrica y la desacreditan», lamentan desde la plataforma.
Más allá de las consecuencias médicas
La lucha, pero, no se limita a cuestiones médicas. Desde la plataforma también denuncian que la administración los ha dejado de banda y que no les ofrece una «protección social, laboral y económica real», puesto que la mayoría de personas afectadas sufren discapacidades o una incapacidad «muy alta» que los condiciona en el día a día y los impide trabajar con normalidad. De hecho, algunas personas han hecho frente a la situación para conseguir que se reconozca su enfermedad.
Este es, por ejemplo, el caso de Gemma, que tiene un juicio pendiente contra el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM) -que depende del Departamento de Salud, en manos de Manel Balcells- porque le han dado el alta, es decir, que la consideran apta para volver a trabajar o, en su caso, para buscar trabajo, sin tener en cuenta su situación médica actual: «Administrativamente hablando, están mirando hacia otro lado», denuncia la afectada. Todo y los obstáculos a los cuales tiene que hacer frente cada día y la lucha constante para visibilizar su situación y conseguir el reconocimiento que los corresponde, Gemma y los otros afectados de la plataforma «no han perdido la esperanza»: «Que la esperanza sea más persistente que la Covid».
