El Hospital Sant Joan de Déu se ha unido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para presentar en el Congreso de los Diputados un proyecto destinado a mejorar la calidad de vida de los niños que sufren una enfermedad minoritaria. Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que afectan a tres millones de personas en España, ambas entidades presentarán el proyecto Únicas a partir de mañana martes a las 11 horas. En esta iniciativa participan 23 hospitales de toda España que quieren «unir esfuerzos por garantizar la equidad de la asistencia que reciben estos niños», a menudo olvidados porque son enfermedades raras que afectan a muy pocas personas.
El acto se celebrará en la sala Ernest Lluch del Congreso y se espera que intervengan la presidenta de la cámara, Meritxell Batet, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el Director gerente del HSJD, Manel del Castillo.
7.000 enfermedades minoritarias que afectan a un 6% de la población
Para que una enfermedad se considere «rara» o minoritaria tiene que afectar a menos de 1 persona por cada 2.000 habitantes. De hecho, más del 80% de estas enfermedades minoritarias que se han registrado en la base de datos europea sobre enfermedades raras afectan a menos de 1 persona por cada millón de habitantes. A pesar de que con esta perspectiva se podría pensar que cada enfermedad minoritaria tiene una prevalencia baja, el número de personas afectadas por patologías de este tipo es de aproximadamente un 6% de la población. En total, en todo el mundo, 400 millones de personas las sufren.
Concretamente en el estado español hay 3 millones de personas que sufren alguna de las 7.000 enfermedades minoritarias que se conocen. De estas, un 50% son enfermedades neurológicas y específicamente en el caso de los niños el 90% de las enfermedades minoritarias pediátricas tienen manifestaciones neurológicas relevantes. Además, el 35% de los afectados por estas enfermedades las empiezan a desarrollar en la niñez o adolescencia. Es por eso que el proyecto que este martes se presentará en el Congreso podría contribuir a mejorar sustancialmente la vida de estos niños afectados por enfermedades poco estudiadas por su baja prevalencia.
