PSOE, PP, Sumar y Junts han llegado a un acuerdo para impulsar conjuntamente la ley de la ELA con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos y situaciones reversibles. Este pacto ha sido posible gracias a la colaboración de los diferentes partidos, pero también se ha salido adelante después de recoger centenares de peticiones de los enfermeros como la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados. Se trata, según el documento, de hacer cambios legislativos para «garantizar la mejor calidad de vida a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia», y ofrecer «una mejor atención integrada entre los sistemas de curas sociales y sanitarios». Además, la ley también incluirá la puesta en marcha de una estructura para la investigación del ELA, una apuesta por ayuda a los electrodependientes y consumidores vulnerables, la capacitación específica de los profesionales, y una dotación económica porque los familiares no se arruinen en el proceso de curas. La nueva ley afectará las cerca de 3000 personas que están afectadas por el ELA en el Estado y prosperará en el Congreso después de cuatro años de intentos que han quedado entorpecidos por la interrupción de las legislaturas o bien por la carencia de acuerdo entre las formaciones.
La colaboración entre partidos no siempre es imposible y muchas veces se llegan a acuerdos en reformas necesarias para la mejora de la calidad de vida de los ciudadanos. Este ha sido el caso del impulso de la ley del ELA, en la cual no solo se ha podido llegar a un pacto entre las cuatro formaciones sino que todas se han comprometido a agilizar la tramitación de la ley en el Congreso y en el Senado de forma que quede terminada y definitivamente aprobada durante este curso político. El texto acordado recuerda que la ley nace del consenso a partir de las propuestas del PP, Junts, PSOE y Sumar relacionadas con las peticiones del colectivo ConELA, y «abre camino para mejorar la atención de estos procesos neurológicos con unas condiciones y pronósticos similares». Así, la ley establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con ELA, y define un procedimiento específico para la calificación de este grado de dependencia y del derecho a prestaciones del sistema.
La electrodependencia será considerada factor de vulnerabilidad
Hasta ahora, la electrodependencia no se había considerado un factor de vulnerabilidad en la salud pública y, por lo tanto, en muchos casos no había servicios adicionales para las personas que sufrían estas situaciones. Con la nueva ley, los consumidores con esta patología serán considerados vulnerables, lo cual actualiza la cartera de servicios del sistema de salud para incorporar la fisioterapia a domicilio. También incluye mejoras a las cotizaciones de la Seguridad Social para los cuidadores de enfermos de ELA. Ahora bien, para poderse acoger a la norma los pacientes tendrán que tener un grado de discapacidad igual o superior al 33%. El sistema estará obligado a calificar y revisar los grados de dependencia en un plazo máximo de tres meses. Además, una de las disposiciones adicionales obliga el gobierno español a hacer un estudio para crear ayudas diferentes para personas en situación de electrodependencia, y establece un mecanismo de seguimiento de la norma con seguimiento de los ministerios, las comunidades autónomas y las asociaciones de afectados.
