L’experiència de les persones que conviuen amb una malaltia es perfila cada vegada més com una font de coneixement rellevant per comprendre millor les necessitats dels pacients i contribuir a una atenció sanitària més adaptada a la seva realitat. Aquesta és una de les principals conclusions de la setena edició del Patient Day de Boehringer Ingelheim, celebrat sota el lema «Generació d’evidència com a motor del canvi».
Durant la jornada, representants de pacients, professionals sanitaris i experts van analitzar com integrar aquesta perspectiva en àmbits com la recerca, la identificació de necessitats no cobertes i el disseny de solucions assistencials.
Aspectes com l’impacte de la malaltia en la vida quotidiana, les dificultats que afronten en el seu entorn o els reptes relacionats amb la seva qualitat de vida ofereixen informació complementària a les dades clíniques tradicionals.
Els participants van destacar que els resultats clínics no sempre reflecteixen plenament l’impacte que una malaltia té en la vida de les persones. Qüestions com la capacitat de mantenir l’activitat laboral, les relacions familiars o el benestar emocional es van assenyalar com a factors que poden aportar una visió més àmplia de la realitat dels pacients.
Manuel Arellano, president de la Federació Nacional d’Associacions per a la Lluita contra les Malalties del Ronyó (ALCER), va assenyalar que «les associacions de pacients podem convertir en evidència la nostra principal fortalesa: la participació de les persones a través de la seva experiència com a pacients, la mostra real, és a dir, les persones que tenen la patologia. Amb la seva experiència i la col·laboració d’institucions, societats científiques, el món acadèmic, la indústria, investigadors i altres agents del sector, podem transformar un petit coneixement en evidència de vida real, en una mostra que identifiqui les primeres necessitats i els impactes de la malaltia. Si l’enfocament i el disseny de la recerca són conjunts, podem assolir una rellevància i una escalabilitat més grans amb eines i mètriques validades, per aprofundir en aquesta realitat i fer-la aflorar».
EINES I COL·LABORACIÓ
Les associacions disposen d’un coneixement directe de les necessitats de les persones que representen, el valor del qual es pot potenciar mitjançant eines i metodologies que en facilitin la sistematització i l’anàlisi.
En aquest context, els participants van abordar aspectes com la disponibilitat de recursos, l’accés a formació especialitzada i a suport metodològic, així com les oportunitats de col·laboració amb professionals sanitaris i experts en recerca. També es va destacar el valor d’impulsar aliances que facilitin la participació de les associacions en la generació de coneixement i permetin traslladar les seves aportacions a altres agents de l’àmbit sanitari.
«Des de les associacions de pacients estem veient com la nostra feina comença a donar fruits. Estem aconseguint generar debat, donar visibilitat a malalties i necessitats que abans gairebé no tenien presència en la conversa i fer que la nostra veu sigui cada vegada més present en les decisions sanitàries. L’evidència que generem ens permet participar en aquestes converses amb més força i continuar impulsant canvis que contribueixin a millorar la qualitat de vida dels pacients», va destacar Bernard Gaspar, president de l’Associació Espanyola d’Afectats de Càncer de Pulmó (AEACaP).
La trobada també va permetre reflexionar sobre el valor d’una atenció que tingui en compte les diferents dimensions de la vida de les persones que conviuen amb diverses malalties, més enllà del tractament farmacològic i el seguiment clínic.
En aquest sentit, es va abordar el paper de la formació i la informació dels pacients, així com l’aportació de diferents perfils professionals, inclosos els d’atenció primària, treball social i psicologia, per afavorir una atenció integral i adaptada a cada situació.
Un altre dels aspectes tractats va ser la diversitat de circumstàncies i expectatives dels pacients i la informació que aquesta pot aportar tant a la recerca com a la planificació assistencial. Tenir en compte aquestes experiències pot ajudar a detectar aspectes menys visibles en les avaluacions tradicionals i orientar solucions més ajustades a les necessitats de les persones.
Amb iniciatives com el Patient Day, Boehringer Ingelheim va explicar que promou espais de trobada i diàleg entre organitzacions de pacients i professionals sanitaris per compartir experiències, afavorir la generació de coneixement i explorar noves maneres de contribuir a millorar la qualitat de vida dels pacients.
