La disolución de las Cortes anunciada por el presidente español, Pedro Sánchez, como respuesta a la derrota electoral del 28-M ha dejado por el camino varias leyes importantes. Entre ellas, la del derecho al olvido oncológico y la del ELA, que tampoco se preveía aprobar pronto a pesar de las demandas de los afectados. De haberse aprobado a tiempo, la ley garantizaría atención domiciliaria a los enfermos, la obtención del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico y lo bono social para pagar la luz y hacer frente al gasto ocasionada por la gran cantidad de máquinas que tienen que tener conectadas.
El excomisario de los Mossos d’Esquadra Xavier Gámez es uno de los afectados de ELA que más ha levantado la voz para conseguir la aprobación de esta ley, que para él es “la diferencia entre la vida y la muerte”. “Sin esta ley o puedes pagar la atención domiciliaria 24 horas que todo enfermo acaba necesitando o tienes que optar por el camino más corto, que es pedir la eutanasia”, denuncia Gámez. Insiste mucho en la idea que no aprobar la ley es obligar los enfermos a “escoger entre la eutanasia o endeudar la familia por siempre jamás”. “Tener la ley es la diferencia entre la vida y la muerte, y además una muerte que tienes que pedir voluntariamente cuando en realidad no la quieres. Solo la pides porque para tú es demasiado caro seguir viviendo”, explica.
Gámez señala que a todos los enfermos de ELA los llega el momento en que necesitan alguien a su lado las 24 horas para controlar que respiren, pero el 90% no se lo pueden permitir. “Sin la ley nos están enseñando la puerta”, subraya. Esto, dice, es el que más los angustia, porque “llegará un momento que no podremos decidir quedarnos porque no podremos pagar continuar aquí”. El excomisario avisa que nadie sabe quién será el siguiente a tener ELA y recuerda que precisamente por eso “tenemos que luchar por esta ley”. “Para nosotros ya no servirá, pero estamos a tiempo para los quién vendrán”, razona.
Falta de voluntad política: “Lo han dejado morir como nosotros”
A pesar de que la proposición de ley sobre el ELA que presentó Ciutadans salió adelante por unanimidad, unas cuarenta prórrogas han impedido su aprobación. “Parecía que saldría adelante, pero no todo el mundo estaba de acuerdo en realidad”, lamenta Gámez. El excomisario acusa PSOE y Unidas Podemos, que tienen mayoría a la mesa del Congreso, de haber dilatado en el tiempo la aprobación de esta ley para que “muriera naturalmente, igual que moriremos nosotros”. “El día que se votó la presa de consideración sobre la ley ELA habrían quedado muy mal votando en contra, pero en realidad no la quieren aprobar”, añade.
Gámez cree que quisieron mantener las apariencias votando a favor de la proposición de ley: “Quién vota en contra de enfermos paralizados que necesitan respiradero y apoyo constante? Si formas parte de un gobierno de progreso no queda muy guapo votar en contra”. El excomisario se plantea las razones de esta paralización de la ley, pero no encuentra una respuesta lógica. “O no han querido que un partido de derecha se ponga la medalla o, como siempre se bloquean leyes los unos a los otros, han mercadeado con esta ley hasta el final”, dice.
El excomisario no encuentra ninguna razón por no aprobar la ley. “Si se tratara de una cuestión económica, el gasto que supondría es la misma que la del bono cultural para los jóvenes. Dentro de las prioridades, para mí pasaría por encima la ley ELA”, explica. Todo ello lo resume en una “falta de voluntad política clara y manifiesta”.
Empezar de cero no es una posibilidad: “Los enfermos no tenemos este tiempo”
La disolución de las Cortes supone,
“No se los puede dar alargas porque no tienen tiempos”
Precisamente esto es el que sostiene Maite Solas, doctora experta en ELA y vicepresidenta de FundELA. Solas tiene una experiencia personal con la enfermedad, puesto que su padre murió a causa del ELA. Antes de morir, le pidió que no dejara de luchar por los pacientes. Por eso, sabe que tiempo es precisamente el que los enfermos no tienen y pide que “no los den alargues”. “No tienen tiempo. Sería preferible que los dijeran directamente que no lo aprobarán a que por pena los den alargues. Ellos no quieren hacer pena!”, dice indignada.
Solas cree que esta ley sería positiva para los pacientes, a pesar de que tenía ciertas lagunas. No establecía, por ejemplo, cuántos cuidadores corresponderían para cada paciente ni quien los contrataría, puesto que las competencias las tienen las comunidades autónomas. Además, no incluía la propuesta de FundELA de hacer residencias porque los pacientes que no tienen recursos ni ayuda familiar puedan tener acompañamiento. En todo caso, insiste que “los pacientes tienen una vida muy corta” y que “no los vale con promesas de leyes para el futuro”.
Financiación para investigar el ELA
La entidad de la cual es vicepresidenta, FundELA, lucha por conseguir una cura para la enfermedad y no solo los medios para que los enfermos puedan vivir con ella. “Nuestro objetivo es apoyar en la investigación, porque hoy en día no hay ningún tratamiento y la esperanza que tienen los pacientes es precisamente la investigación”, argumenta.
Por eso, todos los fondos que llegan a la fundación se destinan a fomentar la investigación. Uno de los proyectos donde se ha invertido, por ejemplo, es una iniciativa por recopilar muestras de sangre y secuenciar el ADN para ponerlo al servicio de la comunidad investigadora mundial. Actualmente tienen abierta la convocatoria de proyectos de investigación ‘Por un mundo sin ELA’, que se resolverá el próximo 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial contra el ELA.
