Fer-se la forta i somriure mentre per dins s’enfonsava. Així és com Carmen Maranges defineix la seva experiència amb la leucèmia que finalment es va endur el seu net Miquel. El càncer del nen va durar vuit anys en total i va patir tres recaigudes. L’última va ser mortal. Va morir el 2012, amb 10 anys, quan el seu cos ja no va poder més. El seu vincle amb l’àvia era molt gran, volia que l’acompanyés a tot arreu i ella el va satisfer sempre. “Vaig aturar la meva vida per estar amb ell, li somreia sempre malgrat les circumstàncies”, explica la Carmen, que va ser la “taula de salvació” del seu net durant el càncer.
“Va ser terrorífic, plorava molt quan estava sola perquè era quan ja no havia de mantenir el somriure”, resumeix aquesta dona, que és una de les cares de la campanya de l’Hospital Sant Joan de Déu que busca mostrar com viuen els familiars més propers les malalties dels seus petits. Tot i que el procés va ser molt “dur i desesperant”, Carmen Maranges recorda el net i els anys que van passar junts amb un somriure pel gran vincle que van crear. “Ell sempre és amb mi. M’ha deixat molta pau pensar que vaig ser amb ell sempre que em va necessitar”, explica l’àvia, que deu anys després de la mort del seu net en continua tenint una imatge nítida i allunyada de la tragèdia.
“Sempre dèiem que érem l’equip invencible tot i saber que estava vençut. Això em matava per dins, però a ell el calmava”, afegeix la Carmen, que agraeix al net que els hagi deixat “la seva pau interior”. La manera com aquesta dona viure aquesta dura malaltia del nen és només una de les possibles reaccions dels familiars que han d’acompanyar els seus éssers estimats en aquest tràngol que a vegades els costa la vida. Per tal de visibilitzar totes les cares de la moneda, Sant Joan de Déu, l’hospital pediàtric de referència a Catalunya ha començat una campanya amb diverses famílies que han patit les malalties dels seus fills o nets. Així, s’intercalen històries amb un final amarg com la del Miquel amb d’altres amb final feliç per tal d’esprémer al màxim les seves vivències i poder ajudar les famílies de nens recentment diagnosticats.
“El càncer no es pot prevenir. No esperis a que et toqui”
Aquesta emotiva campanya va néixer el 16 de novembre amb l’objectiu d’aconseguir donacions per a diversos projectes de l’hospital destinats a nens amb càncer. Està previst que duri fins el 26 de desembre i vol subratllar la importància que poden tenir els petits donatius per finançar investigacions que salvin la vida a molts nens. “El càncer infantil no es pot prevenir. No esperis que et toqui”, diu la campanya. La responsable de màrqueting i comunicació del departament d’atenció al donant, Mariana Romero, afegeix que amb només dos euros es pot ajudar a obrir línies d’investigació noves que salven vides.
“Una de les mares dels vídeos explica que gràcies a la investigació finançada amb donacions el seu fill ha pogut curar-se i no ha mort d’un càncer que fa deu anys era una sentència”, assenyala Romero. Aquestes donacions serviran per a tots els projectes del web www.paralosvalientes.com, que inclouen el finançament de la manutenció de famílies amb fills amb càncer, que sovint deixen de treballar per estar amb els nens a l’hospital, la creació de la unitat d’oncologia pediàtrica integrativa, l’atenció a les famílies, la humanització de les teràpies i una branca solidària amb infants d’altres països. “Moltes d’aquestes coses no estan concertades i aquesta malaltia genera despeses per a les famílies que nosaltres intentem cobrir amb la borsa de donacions”, explica la responsable.
Quan un nen emmalalteix de càncer, tota la família en té
La campanya de Sant Joan de Déu busca reflectir que quan un nen emmalalteix de càncer tota la família el pateix. “El càncer requereix tractaments molt durs i hospitalitzacions molt llargues, per la qual cosa les famílies han de tenir suport”, explica Romero. Insisteix que sovint pensem únicament en els pacients que tenen la malaltia i oblidem la resta de la família, que també la pateix. “Tenim testimonis de germans de nens amb càncer que expliquen que necessitaven l’atenció dels pares i no la tenien. Se sentien culpables perquè tenien enveja i al seu torn els pares també tenien sentiment de culpabilitat perquè no els podien destinar temps”, assenyala la responsable de la campanya. En aquest sentit, recalca la importància de poder atendre les famílies i donar-los totes les facilitats possibles en aquests moments tan durs.
La Blanca, una història amb final feliç: l’altra cara de la moneda
La història de la Blanca i els seus pares va tenir final feliç, però tot i així la família sencera va haver de passar per moments molt durs. El diagnòstic de la Blanca, de només 3 anys i 3 mesos, es va produir després de les vacances de la família al Pirineu. Allà va començar a tenir mal de panxa i, malgrat que en el primer moment no li van donar importància, la van portar a urgències. Hores més tard els van confirmar que tenia una massa al ronyó i els van derivar al servei d’oncologia.
“A urgències només l’acompanyava jo i el meu marit estava a casa amb el germà petit d’un any. Quan la pediatra em va dir que havien trobat una massa al ronyó no podia processar el que em deia”, explica la mare de la Blanca, que va tornar al box intentant dissimular les llàgrimes als ulls. “Vaig escriure un missatge al meu marit, ell era a casa preparant una bossa. Em va seguir parlant de la maleta: ja he posat pijames, calcetes… Vaig insistir: has llegit el què he posat? No podia creure’s el que li deia”, afegeix.
El pronòstic de la Blanca va ser optimista des del començament i van iniciar el tractament dos dies després. El tumor de Wilms ocupava el ronyó i tenia una extensió per la vena cava fins molt a prop del cor. Això va fer que els metges preferissin començar per la quimioteràpia, que va durar des de l’agost fins al gener. “Després de sis cicles de quimioteràpia el tumor seguia estant molt a prop del cor i es va decidir no demorar la intervenció. Va necessitar doble cirurgia perquè per treure’l de forma segura li van fer una cirurgia cardíaca per aturar el cor”, explica la seva mare, que defineix l’espera com “eterna”. “Va ser un moment molt dur, però van fer un miracle i tot va sortir bé”, celebra.
Cada membre de la família, una perspectiva diferent
El tractament de la Blanca va tenir una rutina fixa: les sessions de quimioteràpia dels divendres es van convertir en un ritual. “Anàvem tots tres carregats de joguines, contes, històries i un bon pícnic i dins la situació ella s’ho passava bé”, explica la seva mare, que insisteix en la importància de la unió familiar en tot el procés. “Cadascú ho va viure des de la seva perspectiva, tot i que evidentment tothom patia. La Blanca tenia un càncer i això fa molta por”, assenyala abans d’afegir que tot l’entorn es va bolcar al màxim.
La principal ajuda que van necessitar va ser cuidar el Jan, el germà petit de la Blanca, que tenia només un any. “Això de seguida va estar solucionat entre avis i tiets, que també ens preparaven menjar per als dies que estàvem ingressats a l’hospital”, agraeix.
Por de dir que s’ha curat
Els pares de la Blanca mai han sentit que tot s’havia acabat: “No teníem en absolut aquesta sensació”. Quan la primera revisió post-tractament va mostrar que no hi havia tumor no es van atrevir a celebrar-ho. “En quin moment pots deixar de dir que la Blanca té un càncer i començar ha dir que l’ha tingut? Potser amb els resultats era el moment, però ens feia molta por”, explica.
Actualment, durant el seu dia a dia no pensen en una possible recaiguda, tot i que admeten que “la por hi és”. “No crec que marxi mai, sinó que mica en mica anirem aprenent a conviure-hi”, raona la mare de la Blanca. Aquesta família sent por cada cop que toca una revisió -la fan trimestralment-, però mantenen l’esperança que a mesura que es vagin espaiant la malaltia i la por seran cada cop menys tangibles per a ells.
