Eric Tello Valiente es un chico de 15 años que no se diferenciaría de cualquier otro adolescente si no fuera porque es uno de los 65 casos que hay en todo el mundo de una enfermedad que convierte en hueso, fragmentos de la piel, el tejido subcutáneo, los músculos y los tendones. Se trata de una patología muy rara y minoritaria llamada heteroplasia ósea progresiva (HOP), una afección genética causada por una alteración al gen GNAS1 que hace que el organismo acumule calcio donde no toca y cree hueso bajo la piel. Él reclama que se investigue esta enfermedad y solo sueña con «un futuro sin dolor», puesto que la heteroplasia ósea progresiva causa de crónico.
Hace tan solo dos meses que Eric le ha podido poner nombre a la enfermedad que sufre desde que tenía 3 años, cuando le salió la primera solidificación a las espaldas y le hicieron una primera operación. A 9 años, necesitó una nueva intervención y cuando tenía 12, los médicos advirtieron por primera vez que el que creían que eran nódulos de grasa en realidad eran solidificaciones. “Mi madre vio el que me extrajeron y era como un hueso de calamar. En aquel momento se dieron cuenta de que aquello no era normal”, explica Eric, que no se saca la sonrisa de la boca a pesar del dolor que sufre.
La enfermedad hace que le salgan solidificaciones por todo el cuerpo, que pueden tener forma plana o puntiaguda, y en algunos casos requerir incluso amputaciones. “Tengo rigidez en las piernas, en los brazos y dolor a todas horas”, señala en conversación con El Món en su casa, en Reus. Eric insiste en la necesidad de ser positivo, a pesar de que hace tan solo un mes tuvo que estar dos semanas ingresado con una bomba de morfina por mal control del dolor. Para combatirlo, además de la energía y el buen humor con que se enfrenta a la enfermedad, toma medicación cada cuatro horas y un diazepam por la noche para poder dormir. En las zonas donde las solidificaciones son como pinchas, puerta pegados de lidocaína para paliar el dolor.
Eric levanta la voz para pedir más financiación para la investigación
Solo hay cuatro personas en el estado español y 65 en todo el mundo que sufren heteroplasia ósea progresiva. La baja cifra de afectados es un hándicap para los enfermos, porque las farmacéuticas y los investigadores no hacen investigación sobre esta enfermedad. Para combatir este olvido a que la sociedad los somete, Eric ha levantado la voz con una carta en que pide más inversión para investigar las enfermedades minoritarias.
“Como que es una enfermedad tan rara, solo hay una línea de investigación privada. Convivo con el dolor y saber que no tiene cura es muy duro. Se están haciendo cosas experimentales, pero no hay ninguna garantía”, explica en una carta que ha enviado a políticos, medios de comunicación, hospitales y servicios sociales. Define su dolor como “peculiar”, una sensación como si tuviera “500 agujas pinchándome”. “No me permite andar, correr y hacer muchas cosas que una persona de mi edad podría hacer. Me siento un poco extraño, especial, y hay días que me siento frustrado por no poder hacer cosas que hacen los niños que no están enfermos”, dice en una carta muy emotiva.
Eric insiste a enviar el mensaje que hace falta más financiación tanto para su enfermedad como para otras patologías minoritarias. “Me gustaría mucho que existiera algo por saber que en el futuro no sufriré dolor y podré llevar mejor esta enfermedad que no tiene cura. Querría que mi enfermedad se estudiara más y que hubiera más fundes para conseguir una cura y tener una vida más normal”, explica.
Su madre está muy contenta de esta iniciativa de su hijo y del carácter luchador y positivo que muestra a pesar de sus circunstancias. “Nos ha trucado mucha gente a raíz de la carta, incluso los servicios sociales de Reus y Salvador Isla, que nos ha citado en el Parlamento. Solo queremos que se nos escuche”, asegura Esmeralda Valiente, la madre de Eric. “Ya es bastante llevar como padres que el niño tenga una enfermedad que no sabes cómo acabará, que supondrá, que irá pasando, porque no hay investigación, porque no interesa, como para sobre tener que buscarte la vida para todo”, denuncia.
Ir “día a día” y no dejar que la enfermedad te hunda: el lema de Eric
Tanto Eric como sus padres y su hermano son muy positivos a pesar de todas las dificultades de una enfermedad que muchos días “incapacita del todo” el chico. El lema de esta familia es «ir día a día» y no dejar que la enfermedad los hunda. “No te puedes hundir por eso, porque entonces estás mal tú y haces que lo esté la gente de tu alrededor”, dice Eric.
“Mucha gente me dice que me moriré, pero yo siempre digo que el día que alguien muere es porque le ha llegado el momento. Mientras tanto, todavía puedo hacer cosas y no se acaba el mundo”, apunta el adolescente entre miradas cómplices de sus padres, que se enorgullecen. Eric pide que no se trate los enfermos como si fueran menos que las personas sanas: “No se nos tiene que mirar diferente, porque somos iguales al resto. La mirada de lástima, la de ‘pobrecito’, tampoco me gusta, porque soy exactamente el mismo que alguien que no está enfermo”.
La escuela, un lugar donde Eric se ha sentido apartado
Si el proceso de diagnóstico y el dolor crónico ya son duros, el chico asegura que el instituto donde estudiaba hasta hace poco ha dificultado todavía más el día a día de Eric. “Han tenido mucha falta de empatía, me he sentido extraño, apartado por todo el mundo”, explica el joven. Asegura que nunca se han creído que tenía dolor y que no podía hacer ciertas actividades porque “hasta que no tenso un papel oficial que confirma que tenso algo no te hacen caso”. “Él necesita ayuda, antes iba en bicicleta, jugaba a fútbol, pero ahora no puede hacer nada”, lamenta el padre de Eric, que coincide con su hijo con la «falta de empatía» del centro escolar, del cual prefiere no decir el nombre porque no quiere generar una polémica.
El servicio a domicilio, «pleno de carencias«
Cuando finalmente recibieron el diagnóstico, el instituto los explicaron que existía la posibilidad de dar clase con servicio a domicilio. Esto, aun así, solo está disponible hasta cuarto, y cuando se acaba la ESO ya no hay acceso a este tipo de educación. Por eso, Esmeralda se pregunta si su hijo tendrá que quedarse atrás y dejar de estudiar solo porque siente dolor crónico. “No puede ir a clase porque tiene dolor, pero esto no significa que tenga que dejar de hacer una vida más o menos normal”, asegura.
La familia, además, considera que este servicio a domicilio tiene muchas carencias. A pesar de que Eric quiere estudiar y hacer un ciclo de informática cuando acabe la ESO, se encuentra que su nivel es bajo porque ha perdido dos años de instituto y las clases a domicilio lo están empeorando porque solo hace dos horas en el día. “Solo hacen las asignaturas troncales, dos horas en el día y cuatro días en la semana, y además lo hacen
El Departamento de Educación, consultado por El Món sobre el caso de Eric, se limita a explicar el funcionamiento de la educación a domicilio. «El equipo docente del centro donde está matriculado el alumno, con el asesoramiento, si procede, del EAP, elaborará la propuesta curricular que tiene que desarrollar el alumno durante este periodo. El tutor tiene que hacer el seguimiento de su evolución con el profesor que lo atienda en su domicilio y, si es el caso, con el que lo atienda en el centro hospitalario.», explican fuentes de Educación. Además, recuerdan que para solicitar este servicio los padres, madres o tutores tienen que presentar una solicitud en el centro docente donde está matriculado su hijo o hija, acompañada del informe médico en que conste la previsión aproximada del tiempo que el alumno/a no podrá asistir en el centro docente.
Las familias, desamparadas después del diagnóstico
Una de las quejas en que más incide la familia es que no hay bastante acompañamiento psicológico durando y después del diagnóstico. “Su padre y yo fuimos al hospital porque teníamos cita con los especialistas en genética y la doctora nos explicó el que tenía, pero no el que vendría después”, explica Esmeralda. La próxima visita la tienen el día 8 de junio, porque como se trata de una enfermedad genética se han tenido que hacer pruebas para ver si el suyo otro hijo la puede desarrollar.
“Es una enfermedad relativamente nueva, le pusieron nombre el 1994 y hay muy pocos casos. No sabes que una vez te diagnostican es cuando empieza el calvario de tocar todas las puertas, hacer las gestiones y pedir ayudas que nos correspondan”, asegura la madre de Eric. Como ejemplo de la falta de información explica que solo a raíz de la carta ha sabido que en Tarragona existe una unidad para personas con enfermedades minoritarias. “Es increíble que nadie me haya sabido decir que esto existe, ni los médicos del hospital ni los servicios sociales. Me he enterado gracias a la carta de Eric, que llegó a dos médicos que lo sabían y que, a título particular, contactaron con nosotros para decírnoslo”, critica.
Con la historia de su hijo, Esmeralda quiere levantar la voz por conseguir más financiación para salud y educación. “Ahora es el momento de revisarlo a pesar de pensar en todas las personas que tienen enfermedades minoritarias y no tienen ni siquiera un diagnóstico. Tienen que ponernos las cosas más fáciles”, concluye.
