Eric Tello Valiente és un noi de 15 anys que no es diferenciaria de qualsevol altre adolescent si no fos perquè és un dels 65 casos que hi ha a tot el món d’una malaltia que converteix en os fragments de la pell, el teixit subcutani, els músculs i els tendons. Es tracta d’una patologia molt rara i minoritària anomenada heteroplàsia òssia progressiva (HOP), una afecció genètica causada per una alteració al gen GNAS1 que fa que l’organisme acumuli calci on no toca i creï os sota la pell. Ell reclama que s’investigui aquesta malaltia i només somia amb “un futur sense dolor”, ja que l’heteroplàsia òssia progressiva n’hi causa de crònic.
Fa tan sols dos mesos que l’Eric li ha pogut posar nom a la malaltia que pateix des que tenia 3 anys, quan li va sortir la primera solidificació a l’esquena i li van fer una primera operació. A 9 anys, va necessitar una nova intervenció i quan en tenia 12, els metges van advertir per primera vegada que el que creien que eren nòduls de greix en realitat eren solidificacions. “La meva mare va veure el que em van extreure i era com un os de calamar. En aquell moment es van adonar que allò no era normal”, explica l’Eric, que no es treu el somriure de la boca malgrat el dolor que pateix.
La malaltia fa que li surtin solidificacions per tot el cos, que poden tenir forma plana o punxeguda, i en alguns casos requerir fins i tot amputacions. “Tinc rigidesa a les cames, als braços i dolor a totes hores”, assenyala en conversa amb El Món a casa seva, a Reus. L’Eric insisteix en la necessitat de ser positiu tot i que fa tan sols un mes va haver d’estar dues setmanes ingressat amb una bomba de morfina per mal control del dolor. Per combatre’l, a banda de l’energia i el bon humor amb què s’enfronta a la malaltia, pren medicació cada quatre hores i un diazepam a la nit per poder dormir. A les zones on les solidificacions són com punxes, porta pegats de lidocaïna per pal·liar el dolor.
L’Eric alça la veu per demanar més finançament per a la recerca
Només hi ha quatre persones a l’estat espanyol i 65 en tot el món que pateixen heteroplàsia òssia progressiva. La baixa xifra d’afectats és un hàndicap per als malalts, perquè les farmacèutiques i els investigadors no fan recerca sobre aquesta malaltia. Per combatre aquest oblit a què la societat els sotmet, l’Eric ha alçat la veu amb una carta en què demana més inversió per investigar les malalties minoritàries.
“Com que és una malaltia tan rara, només hi ha una línia d’investigació privada. Convisc amb el dolor i saber que no té cura és molt dur. S’estan fent coses experimentals, però no hi ha cap garantia”, explica en una carta que ha enviat a polítics, mitjans de comunicació, hospitals i serveis socials. Defineix el seu dolor com a “peculiar”, una sensació com si tingués “500 agulles punxant-me”. “No em permet caminar, córrer i fer moltes coses que una persona de la meva edat podria fer. Em sento una mica estrany, especial, i hi ha dies que em sento frustrat per no poder fer coses que fan els nens que no estan malalts”, diu en una carta molt emotiva.
L’Eric insisteix a enviar el missatge que cal més finançament tant per a la seva malaltia com per a altres patologies minoritàries. “M’agradaria molt que existís alguna cosa per saber que en el futur no patiré dolor i podré portar millor aquesta malaltia que no té cura. Voldria que la meva malaltia s’estudiés més i que hi hagués més fons per aconseguir una cura i tenir una vida més normal”, explica.
La seva mare està molt contenta d’aquesta iniciativa del seu fill i del caràcter lluitador i positiu que mostra malgrat les seves circumstàncies. “Ens ha trucat molta gent arran de la carta, fins i tot els serveis socials de Reus i Salvador Illa, que ens ha citat al Parlament. Només volem que se’ns escolti”, assegura Esmeralda Valiente, la mare de l’Eric. “Ja és prou dur com a pares que el nen tingui una malaltia que no saps com acabarà, què suposarà, què anirà passant perquè no hi ha investigació perquè no interessa, com per a sobre haver de buscar-te la vida per a tot”, denuncia.
Anar “dia a dia” i no deixar que la malaltia t’enfonsi: el lema de l’Eric
Tant l’Eric com els seus pares i el seu germà són molt positius malgrat totes les dificultats d’una malaltia que molts dies “incapacita del tot” el noi. El lema d’aquesta família és “anar dia a dia” i no deixar que la malaltia els enfonsi. “No et pots enfonsar per això, perquè llavors estàs malament tu i fas que ho estigui la gent del teu voltant”, diu l’Eric.
“Molta gent em diu que em moriré, però jo sempre dic que el dia que algú mor és perquè li ha arribat el moment. Mentrestant, encara puc fer coses i no s’acaba el món”, apunta l’adolescent entre mirades còmplices dels seus pares, que se n’enorgulleixen. L’Eric demana que no es tracti els malalts com si fossin menys que les persones sanes: “No se’ns ha de mirar diferent, perquè som iguals a la resta. La mirada de llàstima, la de ‘pobret’, tampoc no m’agrada, perquè soc exactament el mateix que algú que no està malalt”.
L’escola, un lloc on l’Eric s’ha sentit apartat
Si el procés de diagnòstic i el dolor crònic ja són durs, el noi assegura que l’institut on estudiava fins fa poc ha dificultat encara més el dia a dia de l’Eric. “Han tingut molta falta d’empatia, m’he sentit estrany, apartat per tothom”, explica el jove. Assegura que mai no s’han cregut que tenia dolor i que no podia fer certes activitats perquè “fins que no tens un paper oficial que confirma que tens alguna cosa no et fan cas”. “Ell necessita ajuda, abans anava amb bicicleta, jugava a futbol, però ara no pot fer res”, lamenta el pare de l’Eric, que coincideix amb el seu fill amb la “falta d’empatia” del centre escolar, del qual prefereix no dir-ne el nom perquè no vol generar una polèmica.
El servei a domicili, “ple de mancances“
Quan finalment van rebre el diagnòstic, l’institut els van explicar que existia la possibilitat de fer classe amb servei a domicili. Això, tanmateix, només està disponible fins a quart, i quan s’acaba l’ESO ja no hi ha accés a aquest tipus d’educació. Per això, l’Esmeralda es pregunta si el seu fill haurà de quedar-se enrere i deixar d’estudiar només perquè sent dolor crònic. “No pot anar a classe perquè té dolor, però això no significa que hagi de deixar de fer una vida més o menys normal”, assegura.
La família, a més, considera que aquest servei a domicili té moltes mancances. Tot i que l’Eric vol estudiar i fer un cicle d’informàtica quan acabi l’ESO, es troba que el seu nivell és baix perquè ha perdut dos anys d’institut i les classes a domicili ho estan empitjorant perquè només fa dues hores al dia. “Només fan les assignatures troncals, dues hores al dia i quatre dies a la setmana, i a més ho fan online”, critica la mare. “A Tarragona, si tens mascota no venen a donar-te classe a casa i no és el mateix fer classe amb un professor a prop que a través d’una pantalla”, afegeix l’Eric, que té un gosset.
El Departament d’Educació, consultat per El Món sobre el cas de l’Eric, es limita a explicar el funcionament de l’educació a domicili. “L’equip docent del centre on està matriculat l’alumne, amb l’assessorament, si escau, de l’EAP, elaborarà la proposta curricular que ha de desenvolupar l’alumne durant aquest període. El tutor ha de fer el seguiment de la seva evolució amb el professor que l’atengui al seu domicili i, si és el cas, amb el que l’atengui al centre hospitalari.”, expliquen fonts d’Educació. A més, recorden que per sol·licitar aquest servei els pares, mares o tutors han de presentar una sol·licitud al centre docent on està matriculat el seu fill o filla, acompanyada de l’informe mèdic en què consti la previsió aproximada del temps que l’alumne/a no podrà assistir al centre docent.
Les famílies, desemparades després del diagnòstic
Una de les queixes en què més incideix la família és que no hi ha prou acompanyament psicològic durant i després del diagnòstic. “El seu pare i jo vam anar a l’hospital perquè teníem cita amb els especialistes en genètica i la doctora ens va explicar el que tenia, però no el que vindria després”, explica l’Esmeralda. La pròxima visita la tenen el dia 8 de juny, perquè com es tracta d’una malaltia genètica s’han hagut de fer proves per veure si el seu altre fill la pot desenvolupar.
“És una malaltia relativament nova, li van posar nom el 1994 i hi ha molt pocs casos. No saps que un cop et diagnostiquen és quan comença el calvari de tocar totes les portes, fer les gestions i demanar ajudes que ens pertoquen”, assegura la mare de l’Eric. Com a exemple de la falta d’informació explica que només arran de la carta ha sabut que a Tarragona existeix una unitat per a persones amb malalties minoritàries. “És increïble que ningú m’hagi sabut dir que això existeix, ni els metges de l’hospital ni els serveis socials. Me n’he assabentat gràcies a la carta de l’Eric, que va arribar a dos metges que ho sabien i que, a títol particular, van contactar amb nosaltres per dir-nos-ho”, critica.
Amb la història del seu fill, l’Esmeralda vol alçar la veu per aconseguir més finançament per a salut i educació. “Ara és el moment de revisar-ho tot i pensar en totes les persones que tenen malalties minoritàries i no tenen ni tan sols un diagnòstic. Han de posar-nos les coses més fàcils”, conclou.
