La Lluna apenas acaba de celebrar su tercer cumpleaños y, como otros muchos niños de Cataluña, empezó este pasado 9 de septiembre la suya escolarización obligatoria. La Lluna, pero, no es igual que los otros niños y niñas: sufre miastenia congénita, una enfermedad genética neuromuscular que afecta uno de cada 100.000 habitantes -es decir, una enfermedad minoritaria. «La Lluna puede andar y anda, pero tiene menos fuerza del habitual. No puede subir peldaños, no se puede levantar desde el suelo sin ayuda…», explica su madre, Cristina Brujas, en conversación con El Món. Es decir, cualquier piedra, movimiento brusco o pequeño desnivel puede provocarle un desequilibrio que la ponga en riesgo. Sus padres la matricularon a la Institución Montserrat, un centro educativo concertado del barrio de Sants, en Barcelona, porque, todo y su enfermedad, puedes ir a la escuela con la misma normalidad que lo hacen los otros niños que no sufren su enfermedad. La Lluna, pero, no ha podido empezar la escuela con normalidad: «Desde el Consorcio de Educación de Barcelona y la EAP [Equipo de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógica] nos dijeron que no sufriéramos porque el primer día ya tendría el apoyo que necesita para empezar la escuela, pero no ha sido el caso», lamenta Brujas.
Según explica, cuando su hija entró al aula el primer día de clase «no había ningún recurso asignado» y, poco más de una hora después, la Lluna ya «tomó mal», a pesar de que no de gravedad: «Allá ya vi que no era seguro dejarla sola», explica Brujas, que asegura que desde la Institución Montserrat solo pueden garantizar «seis horas» de monitorización -la categoría en que se incluye a las veladoras- para su hija. «Los recursos de que disponen son insuficientes», exclama. Fuentes del Consorcio de Educación de la capital catalana consultadas por este diario recuerdan que no los corresponde a ellos decidir qué volumen de recursos destina cada centro a los varios casos de necesidades educativas especiales (NEE): «Se trata de recursos asignados a las escuelas, institutos o institutos escuela, de forma que cada centro los distribuye como considera», apuntan fuentes de la administración. Concretamente, a la Institución Montserrat se le han asignado 21 horas de monitorización en la semana, casi el doble de las cuales se dedicaban el curso pasado -donde se asignaron once semanales.
Estas horas que se adjudican en el centro para veladores y vetlladores, pero, para la familia, son insuficientes: «Desde el centro le han asignado seis horas de dedicación específica para la Lluna [las cuales desde el centro complementan con un apoyo durante el rato de comedor], pero las horas lectivas de la semana son 30», lamenta la madre de la criatura, que advierte que a causa de la «falta de recursos» su hija «no puede ir a la escuela con un ambiente seguro». Esta carencia de recursos no solo afecta la Lluna, sino que afecta centenares de niños y niñas con necesidades educativas especiales de todo Cataluña, puesto que este año el Departamento de Educación, en manos de la consejera Esther Niubó, ha adjudicado un total de 54.697 horas de veladores en los centros -el mismo que el curso pasado, a causa de la falta de presupuestos.
El desbarajuste de la adjudicación de recursos
La madre de la Lluna denuncia que el volumen de horas de veladora que se le han adjudicado a su hija no se corresponden con las cuales se los habían garantizado en un buen inicio: «A nosotros, el CDIAP [centros de desarrollo infantil y atención temprana] de Santos-Montjuic nos dijeron que la Lluna tendría asignadas 30 horas de veladora a partir del primer día de curso, y desde el Consorcio nos aseguraron que habría en las aulas los recursos necesarios para el inicio de la escolarización de todos los niños», recuerda Cristina Brujas. Dado que consideran que las horas estipuladas no son suficientes, la familia de la criatura ha solicitado una ampliación de horas para su hija, las cuales, a estas alturas, se ha hecho cargo el mismo centro. «Después de reunirnos con el EAP, la escuela nos aseguró que se compromete a poner los recursos necesarios para que la Lluna pueda empezar a escolarizarse durante el mes de septiembre [es decir, que tenga una veladora durando todo el tiempo que esté en el centro], pero también nos dijeron que a partir de octubre ya no se pueden comprometer porque los faltan recursos», explica, que agradece la buena predisposición de ayuda con que está actuando la Institución Montserrat.
En cambio, desde la familia denuncian que han topado con «muchas trabas» por parte de las autoridades competentes en esta materia: «No es una cuestión de falta de confianza con la escuela, es un problema de la administración», exclama Brujas, que lamenta la «incertidumbre» con que se ven obligados a hacer frente al inicio de la escolarización de su hija. «Nos sentimos abandonados», lamenta.
Desplegar plenamente la escuela inclusiva
Esta carencia de recursos que denuncia la familia, y con la cual también coincide la representante de escuelas de la federación de entidades Dincat, Alba Cortina, no permite desplegar plenamente el Decreto 150/2017 sobre la escuela inclusiva, el cual marca un cambio de concepto en el funcionamiento del sistema educativo, puesto que regula la atención educativa de todo el alumnado y no solo del que presenta necesidades educativas especiales. Para Cortina, pero, el problema de fondo no es exclusivamente la «falta» de recursos, sino la mala distribución de estos: «Tenemos recursos, pero no acaban de estar del todo muy utilizados», argumenta. En esta línea, la madre de la Lluna defiende que hay que destinar más horas de «veladoras» en los centros para poder acompañar a todos los niños y niñas que requieren una atención especializada: «Los mayores perjudicados son los niños y niñas que han tenido la mala suerte de recibir una combinación genética desafortunada», argumenta.
Es por este motivo que las organizaciones sindicales han reclamado en varias ocasiones la necesidad de regular la situación laboral del personal que atiende niños con necesidades educativas especiales para que las auxiliares pasen a ser educadoras y que las veladoras, que ahora están externalizadas, pasen a ser personal laboral de la consejería -cosa que los permitiría trabajar a jornada completa y, por consecuencia, incrementar las horas de atención directa a los niños con necesidades. De hecho, desde CCOO calculan que el proceso de internalizar las veladoras permitiría incrementar hasta 168.750 las horas semanales de atención directa al alumnado. En esta línea, la representante de escuelas del Dincat admite que «faltan manos» y «horas» de monitoraje en los centros, pero considera que hay que abordar la problemática desde una perspectiva más amplia: «Desde una perspectiva pedagógica, no solo hay que ampliar los recursos, sino que también hay que dotar al personal docente de formación para poder adaptar el aprendizaje a las necesidades de cada alumno», argumenta.
Así pues, desde Dincat defienden que, todo y los pasos que se han ido haciendo en los últimos años desde la aplicación del decreto de la escuela inclusiva, la consejería de Educación tiene que «replantear» el funcionamiento de la normativa, puesto que las «necesidades» que tenía el alumnado en 2017 -momento en que se aprobó- han «ido cambiando» con los años. De hecho, la misma consejera de Educación, Esther Niubó, se ha comprometido, tal como aseguró en la primera comisión parlamentaria, a «asear los recursos» que se destinan actualmente en los centros para «reforzar la atención al alumnado con más dificultades». Todo y el trabajo hecho, pero, todavía hay centenares de alumnos con necesidades educativas especiales que no han podido empezar este nuevo curso con «normalidad»: «Si no lo resolvemos, los niños y niñas con estas dificultades seguirán desamparados y verán como sus derechos quedan vulnerados año tras año», reclama la madre de la Lluna.
