La Comissió de Salut del Parlament de Catalunya ha acollit una sessió, amb el suport d’Angelini Pharma, per analitzar la situació actual de l’epilèpsia a Catalunya. La malaltia afecta prop de 500.000 persones a Espanya i més de 47.000 a Catalunya, de les quals aproximadament 22.000 presenten epilèpsia farmacoresistent i continuen patint crisis no controlades malgrat haver provat dos fàrmacs anticrisi.
Durant la trobada s’ha constituït un grup de treball multidisciplinari amb l’objectiu d’elaborar un document de consens amb propostes que permetin avançar cap a una atenció més coordinada, equitativa i centrada en les necessitats de les persones amb epilèpsia a Catalunya.
Els participants han subratllat que el territori disposa d’una xarxa assistencial especialitzada, amb unitats de referència i accés a teràpies avançades, tot i que encara cal avançar cap a una atenció més homogènia a tot el territori.
La presidenta de la Societat Espanyola d’Epilèpsia i directora de la Unitat d’Epilèpsia de l’Hospital Clínic, la doctora Mar Carreño, ha afirmat que «cal reforçar el circuit del pacient dins del sistema sanitari perquè tingui accés precoç a proves diagnòstiques i a unitats especialitzades quan ho necessiti». Així mateix, ha defensat millorar la coordinació entre professionals i nivells assistencials, i establir protocols amb independència de la ubicació geogràfica.
El coordinador de la Unitat d’Epilèpsia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, el doctor Manuel Toledo, ha assenyalat que «a Catalunya disposem dels professionals i dels mitjans per atendre els casos més complexos i rars d’epilèpsia», tot i advertir que «la distribució territorial és desigual».
L’epilèpsia condiciona l’autonomia, la qualitat de vida i la participació social. L’estigma continua sent una barrera en àmbits com l’educació, l’ocupació o les relacions socials, a més de generar un impacte emocional en els pacients i les seves famílies.
En aquest sentit, el director de la Càtedra ‘la Caixa-FEDEA’ d’Economia de la Salut i Hàbits de Vida, Sergi Jiménez, ha subratllat que «l’eficiència passa per tractar la dimensió laboral com una part del tractament, i no com un afegit. La planificació s’ha d’orientar a resultats i incorporar indicadors clínics, però també d’inclusió laboral, educativa i de retorn socioeconòmic».
Per la seva banda, el president de l’associació Si jo puc, tu també #epilep, David Sanahuja, ha destacat que «la principal dificultat continua sent el desconeixement sobre l’epilèpsia» i ha reclamat reforçar la sensibilització social i garantir una atenció integral.
La sessió ha donat continuïtat a la declaració institucional llegida al Parlament el passat 19 de març, en què la cambra va reafirmar el seu compromís amb la lluita contra l’estigma, la millora de l’atenció sanitària i la inclusió social, educativa i laboral.
La Market Access Senior Manager d’Angelini Pharma, Carlota Boix, ha assenyalat que «l’epilèpsia representa un repte sanitari, social i organitzatiu que requereix una resposta integral i coordinada. A Angelini Pharma volem contribuir a impulsar aquest avenç promovent espais de diàleg que permetin identificar barreres i afavorir millores en l’abordatge de la malaltia».
