Angelini Pharma ha reunit, en el marc del seu projecte ‘EpiClave’, representants d’associacions de pacients amb epilèpsia per compartir experiències i bones pràctiques, identificar necessitats no cobertes i posar en valor el paper de les entitats que acompanyen els pacients i les seves famílies.
La iniciativa compta amb la participació de la Unión Galega de Epilepsia (Ugade), l’Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (Aspecyl), l’Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade), Guerreros Púrpura i l’Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP), i amb la col·laboració de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Totes elles han estat representades en la trobada.
L’epilèpsia afecta 50 milions de persones a tot el món i prop de 500.000 a Espanya. Al voltant del 30%-40% dels pacients continua patint crisis malgrat haver rebut almenys dos tractaments previs. La malaltia pot tenir un impacte que va més enllà de les crisis i afectar el benestar psicològic, la capacitat laboral i la gestió del dia a dia.
En aquest context, les associacions exerceixen un paper fonamental per acompanyar pacients i famílies, facilitar l’accés a informació i recursos, generar espais de suport i participació i reduir l’estigma que encara envolta la malaltia.
Laura Marcos, coordinadora d’Aspecyl, va explicar que és essencial «la col·laboració entre associacions, federacions, professionals, administracions i altres agents perquè els avenços estratègics es tradueixin finalment en millores concretes en la qualitat de vida de les persones amb epilèpsia i les seves famílies».
‘EpiClave’ ha permès analitzar la realitat i fer un diagnòstic de les entitats participants per identificar les seves principals necessitats, tant en l’àmbit assistencial com associatiu. L’anàlisi realitzada en el marc del projecte, juntament amb la revisió del context assistencial dels territoris participants, ha identificat tres reptes comuns entre les associacions participants: ampliar i activar la seva base social, reforçar la seva visibilitat i comunicació i garantir la continuïtat dels seus serveis.
L’anàlisi recull, a més, altres necessitats recurrents, com ampliar la presència territorial, reforçar la col·laboració amb professionals sanitaris i institucions, adaptar els serveis als diferents perfils de pacients, disposar d’un voluntariat estable i comptar amb un espai físic de referència.
Per a Elvira Vacas, presidenta de FEDE, projectes com ‘EpiClave’ ajuden a comprovar que, «tot i que cada associació treballa en una realitat territorial diferent, existeixen necessitats i reptes compartits. L’intercanvi permet conèixer què està funcionant en altres territoris, compartir bones pràctiques i evitar que cada entitat hagi de buscar solucions de manera aïllada».
«Amb ‘EpiClave’ volem escoltar la seva experiència, identificar conjuntament les necessitats que encara existeixen i contribuir a reforçar la seva capacitat per continuar acompanyant, informant i donant veu a les persones amb epilèpsia a tot el territori», assenyala Daniel Pérez, director mèdic d’Angelini Pharma.
