TV3 emitirá, este martes, un Sense Ficció de aquellos que tocan la fibra. Los protagonistas son un grupo de familias que han hecho lo imposible, impulsar una terapia experimental para intentar curar a sus hijos diagnosticados de una enfermedad minoritaria sin tratamiento ni cura aparente. En Moure Muntanyes, el documental que ha podido ver El Món antes de su estreno, conoceremos la historia de un grupo de madres que no se ha resignado cuando han visto que no se destinan suficientes fondos para investigar el problema médico de sus hijos. Los médicos les habían dicho que los hijos no se curarían nunca porque nadie estaba dispuesto a investigar, pero no se han resignado y estas madres han vivido una odisea para poder recaudar 4 millones de euros y pagarse, de su propio bolsillo, un tratamiento experimental.
Esta es una historia de superación, inspiradora, de lucha colectiva contra la adversidad para intentar salvar a tu hijo de un futuro incierto. Un equipo dirigido por Carles Prats ha seguido, en primicia, el primer ensayo clínico en el mundo que trata una enfermedad genética que provoca graves problemas cognitivos y de movilidad. Nos referimos a la CTNNB1, una enfermedad minoritaria que afecta a 36 familias en España y unas 450 personas en todo el mundo.
Cuando los médicos diagnosticaron a sus hijos, en algunos casos después de dos años de búsqueda por diferentes especialistas, fueron claros: «Una de las cosas más duras es que te dicen que no hay cura ni tratamiento posible. Son enfermedades tan ultrarraras que no salen las cuentas y nadie las quiere investigar… Fue muy duro y teníamos el sentimiento de desamparo porque no teníamos información y no sabíamos qué pasaría con nuestros hijos«, reconocen. No estaban de acuerdo y no han parado, entre ventas de camisetas y diferentes iniciativas, hasta que han conseguido 4 millones de euros de financiación. Y no lo ha hecho un equipo de científicos, sino de madres.
Porque después de dos años de seguimiento de unas madres con una gran fuerza y carisma, este trabajo de largo recorrido muestra el resultado que han conseguido. Contra todo pronóstico y en tiempo récord, han podido hacer realidad una terapia génica, pensada para solucionar la raíz de la enfermedad y no solo los síntomas. «Mucha gente nos decía que estábamos locas, que qué hacíamos, que no llegaríamos nunca al objetivo porque necesitábamos millones de euros y no éramos expertas. Es realmente de otro mundo que personas de la calle se convirtieran en científicos», explican ellas mismas.
El testimonio de unas familias que han tenido que buscarse la vida para salvar a los hijos
«Es increíble, pero sabíamos que lo hacíamos nosotras o no lo haría nadie«, confiesa una de las madres que habla en este Sense Ficció. Uno de los casos que conoceremos, es el de Martí, un niño de Badalona que fue el primero diagnosticado en España con el síndrome CTNNB1: “Cuando te dicen que no hay nadie más, el sentimiento de soledad es muy grande”, lamentan en cámara sus padres. En los siguientes testimonios, sin embargo, ya cuentan con el contacto de algún otro caso que al menos les permite poder desahogarse con alguien que los entiende: «El día que nos dieron el diagnóstico, recuerdo sentir unas letras extrañísimas y que aquí se acababa todo. Todo es «búscate la vida». Me pusieron en contacto con la madre de otra niña que también lo padecía y eso me salvó«.
Todas ellas tuvieron que luchar por llevar a los niños a diferentes especialistas: «Después de un embarazo bueno, el pequeño nació con la cabeza muy pequeña y no fue creciendo a medida que pasaban los meses. Los médicos le quitaban importancia, pero yo sabía que la cosa no iba bien y tuve que dar un golpe sobre la mesa en el CAP y pedir si alguien me haría caso y me derivaría a un hospital«.
Martes por la noche, una historia de superación de aquellas que vale la pena aplaudir para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias.
