Salus.Coop, una cooperativa ciutadana de dades per a la recerca en salut sense ànim de lucre, ha dissenyat la llicència “Salus Common Good”, que permet la donació de dades per a la recerca en salut per a institucions sense ànim de lucre que comparteixin en obert el resultat de la seva recerca. En un comunicat, Salus.Coop constata que la crisi sanitària ha mostrat a tota la ciutadania “la necessitat d’usar les dades col·lectives primer per al control de l’epidèmia i properament per a la gestió del procés de desconfinament progressiu”, en referència a declaracions personals de l’estat de salut, resultats d’anàlisis i tests clínics i dades de mobilitat, entre altres.
Ara, amb l’estat d’alarma, que permet a les autoritats la captació de dades dels ciutadans, considera que es poden complmentar amb dades facilitades voluntàriament pels ciutadans per “facilitar la interpretació d’aquelles obtingudes sota l’empara de la llei”. Ara bé, remarca que els ciutadans tenen el dret a conèixer en quines condicions seran utilitzades les dades, per a quins usos, per part de quines institucions, durant quant temps i amb quin nivell d’anonimització, així com “conèixer els resultats dels estudis realitzats amb l’ús de les seves dades de forma oberta i sense cost”.
Per aquest motiu, Salus.Coop convida les autoritats sanitàries, “a qui oferim la nostra desinteressada col·laboració, a que desenvolupin llicències d’ús i arquitectures tecnològiques que incentivin la participació ciutadana en la donació voluntària de dades complementàries, limitin els abusos en l’ús i extensió temporal de dades obtingudes en estat d’alarma, i aconsegueixin la complicitat ciutadana per a la donació de dades per a la recerca a mig termini”.
