La dissolució de les Corts anunciada pel president espanyol, Pedro Sánchez, com a resposta a la desfeta electoral del 28-M ha deixat pel camí diverses lleis importants. Entre elles, la del dret a l’oblit oncològic i la de l’ELA, que tampoc no es preveia aprovar aviat malgrat les demandes dels afectats. D’haver-se aprovat a temps, la llei garantiria atenció domiciliària als malalts, l’obtenció del 33% de discapacitat en el moment del diagnòstic i el bo social per pagar la llum i fer front a la despesa ocasionada per la gran quantitat de màquines que han de tenir connectades.
L’excomissari dels Mossos d’Esquadra Xavier Gámez és un dels afectats d’ELA que més ha alçat la veu per aconseguir l’aprovació d’aquesta llei, que per a ell és “la diferència entre la vida i la mort”. “Sense aquesta llei o pots pagar l’atenció domiciliària 24 hores que tot malalt acaba necessitant o has d’optar pel camí més curt, que és demanar l’eutanàsia”, denuncia Gámez. Insisteix molt en la idea que no aprovar la llei és obligar els malalts a “escollir entre l’eutanàsia o endeutar la família per sempre”. “Tenir la llei és la diferència entre la vida i la mort, i a més una mort que has de demanar voluntàriament quan en realitat no la vols. Només la demanes perquè per a tu és massa car seguir vivint”, explica.
Gámez assenyala que a tots els malalts d’ELA els arriba el moment en què necessiten algú al seu costat les 24 hores per controlar que respirin, però el 90% no s’ho poden permetre. “Sense la llei ens estan ensenyant la porta”, subratlla. Això, diu, és el que més els angoixa, perquè “arribarà un moment que no podrem decidir quedar-nos perquè no podrem pagar continuar aquí”. L’excomissari avisa que ningú sap qui serà el següent a tenir ELA i recorda que precisament per això “hem de lluitar per aquesta llei”. “Per a nosaltres ja no servirà, però som a temps per als qui vindran”, raona.
Falta de voluntat política: “L’han deixat morir com a nosaltres”
Tot i que la proposició de llei sobre l’ELA que va presentar Ciutadans va tirar endavant per unanimitat, una quarantena de pròrrogues han impedit la seva aprovació. “Semblava que tiraria endavant, però no tothom hi estava d’acord en realitat”, lamenta Gámez. L’excomissari acusa PSOE i Unides Podem, que tenen majoria a la mesa del Congrés, d’haver dilatat en el temps l’aprovació d’aquesta llei perquè “morís naturalment, igual que morirem nosaltres”. “El dia que es va votar la presa de consideració sobre la llei ELA haurien quedat molt malament votant-hi en contra, però en realitat no la volen aprovar”, afegeix.
Gámez creu que van voler mantenir les aparences votant a favor de la proposició de llei: “Qui vota en contra de malalts paralitzats que necessiten respirador i suport constant? Si formes part d’un govern de progrés no queda gaire maco votar-hi en contra”. L’excomissari es planteja les raons d’aquesta paralització de la llei, però no troba una resposta lògica. “O no han volgut que un partit de dreta es posi la medalla o, com sempre es bloquegen lleis els uns als altres, han mercadejat amb aquesta llei fins al final”, diu.
L’excomissari no troba cap raó per no aprovar la llei. “Si es tractés d’una qüestió econòmica, la despesa que suposaria és la mateixa que la del bo cultural per als joves. Dintre de les prioritats, per a mi passaria per damunt la llei ELA”, explica. Tot plegat ho resumeix en una “falta de voluntat política clara i manifesta”.
Començar de zero no és una possibilitat: “Els malalts no tenim aquest temps”
La dissolució de les Corts suposa, de facto, la caducitat de la llei. “Les noves Corts que s’escullin no tenen l’obligació de reprendre les proposicions de llei anteriors, tot i que podrien fer-ho”, explica Gámez, que tot i tenir la possibilitat creu que no ho faran per “falta de voluntat”. Tornar a començar des de zero per acabar aprovant la llei d’aquí dos o tres anys no és una alternativa per als malalts d’ELA que lluiten actualment per aquesta iniciativa. “Caldrien molts mesos, segurament anys, i és un temps que el 40% dels malalts no tenim”, lamenta l’excomissari. Així, la llei serviria en tot cas per als pròxims malalts d’ELA, però no per als que tenen la malaltia en l’actualitat i volen una mort digna un cop arribi el moment.
“No se’ls pot donar allargues perquè no tenen temps”
Precisament això és el que sosté Maite Solas, doctora experta en ELA i vicepresidenta de FundELA. Solas té una experiència personal amb la malaltia, ja que el seu pare va morir a causa de l’ELA. Abans de morir, li va demanar que no deixés de lluitar pels pacients. Per això, sap que temps és precisament el que els malalts no tenen i demana que “no els donin allargues”. “No tenen temps. Seria preferible que els diguessin directament que no l’aprovaran a què per pena els donin allargues. Ells no volen fer pena!”, diu indignada.
Solas creu que aquesta llei seria positiva per als pacients, tot i que tenia certes llacunes. No establia, per exemple, quants cuidadors pertocarien per a cada pacient ni qui els contractaria, ja que les competències les tenen les comunitats autònomes. A més, no incloïa la proposta de FundELA de fer residències perquè els pacients que no tenen recursos ni ajuda familiar puguin tenir acompanyament. En tot cas, insisteix que “els pacients tenen una vida molt curta” i que “no els val amb promeses de lleis per al futur”.
Finançament per investigar l’ELA
L’entitat de la qual és vicepresidenta, FundELA, lluita per aconseguir una cura per a la malaltia i no només els mitjans perquè els malalts puguin viure amb ella. “El nostre objectiu és donar suport a la investigació, perquè avui en dia no hi ha cap tractament i l’esperança que tenen els pacients és precisament la recerca”, argumenta.
Per això, tots els fons que arriben a la fundació es destinen a fomentar la investigació. Un dels projectes on s’ha invertit, per exemple, és una iniciativa per recopilar mostres de sang i seqüenciar l’ADN per posar-lo al servei de la comunitat investigadora mundial. Actualment tenen oberta la convocatòria de projectes d’investigació ‘Per un món sense ELA’, que es resoldrà el pròxim 21 de juny, coincidint amb el Dia Mundial contra l’ELA.
4
2
