Hi ha una noia valenciana que s’ha convertit en tot un fenomen per la divulgació de les malalties rares. Es diu Noah Higón i aquest dimarts ha protagonitzat Nits sense ficció a TV3. El mes passat ja va sacsejar el panorama televisiu a La revuelta, el programa presentat per David Broncano.
Noah Higón va assistir de públic a La revuelta per reivindicar la importància de la ciència i va acabar sent l’entrevistada en el següent programa. Però, qui és Noah Higón i per què va ser tan important el seu testimoni?
Activista per conscienciar sobre les malalties rares
Després d’haver estat escollida pel públic de La Revuelta perquè ocupés el seient VIP -la banyera plena de peluixos- i pugés a l’escenari per reivindicar “que sense ciència no hi ha futur”, el programa de David Broncano sorprenia els espectadors convidant-la a ser l’entrevistada en el següent programa.
La seva història es força impactant. “Tinc set malalties rares, una per a cada dia de la setmana”, ha explicat. Aquesta jove valenciana de 26 anys utilitza les xarxes socials per donar visibilitat a les malalties minoritàries i rares, a més de ressaltar la necessitat d’invertir en investigació científica. El seu testimoni és el de la lluita i l’inconformisme. Entre les patologies que pateix està la síndrome d’Ehlers-Danlos -que afecta el col·lagen del cos-, síndrome de Wilkie, síndrome del trencanous, síndrome de compressió de la vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud i gastroparèsia.
Durant molts anys s’ha sotmès a múltiples operacions i ha explicat que té 85 cicatrius al cos. La falta de tractaments per a aquestes patologies és un tema clau en la seva lluita. “És posar pegats sobre el que et vagi sorgint”, va dir, referint-se a la falta de tractaments i cures.
Qui és Noah Higón, la convidada amb set malalties rares
Noah Higón va néixer a Valencià l’any 1998 i des de llavors ha hagut de conviure amb la malaltia. Va estudiar dret i ciències polítiques i dedica gran part del seu temps a divulgar i conscienciar sobre la necessitat d’invertir en ciència. A més, és activista a les xarxes socials i aprofita tots els espais que té per abanderar-se d’aquesta lluita. “El PIB que destinem a ciència a Espanya és irrisori. Tenim un capital humà increïble que s’està anant fos perquè aquí no hi ha recursos suficients”, va denunciar a l’entrevista amb Broncano.
A més, va aprofitar l’expectació que generava la seva visita per presentar el seu documental titulat Noah, que explica com és conviure amb malalties rares. “Volíem ensenyar la realitat tal com és, amb els seus moments més durs i els seus petits triomfs”. El seu bon humor va ser contagiós, fent dels problemes una cosa normal. “El meu implant coclear és com un endoll al pit”, va descriure.
Encara que pren entre 30 i 40 pastilles al dia i la seva salut corre perill pràcticament cada dia, Noah Higón assegura que no pensa deixar de viatjar: “Si m’haig de morir, que sigui en el cul del món”. Això sí, sempre acompanyada dels seus “trastitos“, l’implant coclear i l’audiòfon, la qual cosa implica situacions complicades en els aeroports: “No puc passar pels arcs de seguretat perquè es desconfigura”, explica entre riures.
Reflexions d’una història molt personal
Un dels moments més emotius del programa va ser l’anècdota sobre la sèpsia que va patir l’any 2020, que gairebé li costa la vida, però que la va ajudar a viure amb molta més força. “Res és impossible”, va afirmar, un lema que també es va veure en les polseres que va repartir entre el públic i va explicar el perquè del peluix de zebra que va regalar a Broncano. “Simbolitza les malalties rares. En medicina, es diu que, si sents galopar, pensis en cavalls, no en zebres. Però nosaltres som les zebres, cadascuna amb un patró únic”.
Un testimoni únic que no només va captivar els espectadors del programa, sinó que també va deixar molts comentaris positius a les xarxes socials: “Gràcies per portar persones humanes com aquesta noia”, “Bravo Broncano per donar visibilitat a tanta gent que ho necessita”, “És una tia impressionant, la seva sensibilitat i força son bestials”, “Un exemple de superació”, diuen molts usuaris. La Revuelta s’ha convertit en un espai on les persones reals amb històries impactants poden tenir un lloc a la televisió pública.
