Gilead Sciences ha creat la Coalició d’Expertes per a la visibilització de les necessitats de les dones amb càncer de mama triple negatiu metastàtic (CMTNm), el subtipus més agressiu i difícil de tractar dels carcinomes de mama, una malaltia poc coneguda que afecta cada any a Espanya a unes 5.000 dones joves i amb una vida activa. El CMTNm encara no té cura i només el 12% de les pacients diagnosticades sobreviu als 5 anys, unes dades que reflecteixen l’important i urgent que és millorar la seva supervivència i qualitat de vida.
María Río, vicepresidenta i directora general de Gilead, va participar en la presentació d’aquesta iniciativa que està liderada per 25 dones referents i líders d’opinió en els seus respectius àmbits, com el científic, sanitari, polític o el del moviment associatiu, amb els qui va analitzar l’objectiu d’abordar i visibilitzar -amb un enfocament multidisciplinari– les necessitats i els reptes que planteja en l’actualitat aquest tipus de càncer durant tot el camí assistencial i personal de les pacients.
Trinidad Jiménez, Elvira Velasco, Rosa Romero, o les doctores Eva Carrasco o Eva Ciruelos, entre molts altres noms, són les dones que fan possible aquesta Coalició d’Expertes. I és que, malgrat els progressos realitzats en altres subtipus tumorals, en el CMTN s’han desenvolupat limitades alternatives terapèutiques en els últims anys. Històricament, les dones amb CMTNm han tingut limitades opcions de tractament efectives i s’enfronten a un mal pronòstic. La principal opció terapèutica per a aquest subtipus és la quimioteràpia, amb resultats pobres en termes de supervivència i resposta.
Per això, Pilar Fernández, presidenta de l’Associació Càncer de Mama Metastàtic, va insistir que “és molt important que se sàpiga el que està ocorrent, perquè els temes dels quals no es parla, no existeixen. La situació en la qual es troben moltíssimes dones amb càncer de mama triple negatiu metastàtic, la majoria d’elles, molt joves, és molt dramàtica, amb molt poques línies de tractament i amb una esperança de vida molt curta. Creiem que s’ha de realitzar un gran moviment de conscienciació social perquè es conegui la situació d’aquestes dones i perquè les innovacions que recentment han aparegut siguin accessibles per a totes”.
Des de la Coalició també es va traslladar la importància de crear consciència social sobre la necessitat d’establir mesures de suport a les dones que sofreixen aquesta tipologia de càncer i de fomentar la recerca millorar l’abordatge d’aquesta malaltia, especialment per als casos amb pitjor pronòstic, com els tumors localment avançats o que han metastatitzats a altres parts del cos.
25 líders
Les responsables de donar veu a les més de 5.000 dones que pateixen càncer de mama triple negatiu metastásico són representants de l’àmbit polític, metge-científic i social espanyol.
Són Mónica Almiñana, sotssecretària de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana; Cristina Avendaño, cap de Servei de Farmacologia Clínica de l’Hospital Porta de Ferro; Inés Ballester, periodista i presentadora de televisió; Candela Calle, directora general de la Fundació Sant Francesc d’Assís i vocal de la Junta directiva de Sedisa; Esther Carmona, portaveu de Sanitat del Grup Socialista al Senat; Eva Carrasco, oncòloga mèdica, directora científica i CEO de Geicam (Grup Espanyol de Recerca en Càncer de Mama); Eva Ciruelos, oncòloga mèdica a l’Hospital Universitari 12 d’Octubre de Madrid; Olga Delgado, presidenta de la SEFH i cap de Servei de Farmàcia Hospitalària de l’Hospital Universitari Són Espases; Tania Estapé, psicòloga Clínica i presidenta de Societat Espanyola de Psicooncologia (SEPO); Pilar Fernández, pacient i presidenta de l’Associació de Pacients de Càncer de Mama Metastásico; i Marta de la Font, responsable Servei Psicooncologia MD Anderson Cancer Center Madrid.
També Gema González, vicepresidenta de la Societat Espanyola d’Infermeria Oncològica (SEEO); Trinidad Jiménez, ex ministra de Sanitat; Coral Larrosa, periodista de Societat d’Informatius Telecinco especialitzada en Salut i Ciència; Laura Lema, oncòloga del Servei d’Oncologia Mèdica Hospital Universitari 12 d’Octubre; Rosario López, doctora en Matemàtiques, professora en la Facultat de Medicina de la UAM, experta en Salut i Gènere i membre de l’Institut Universitari d’Estudis de la Dona (IUEM) de la UAM; Irene Mangues, farmacèutica de l’Hospital universitari Arnau de Vilanova de Lleida; Estela Moreno, farmacèutica de l’Hospital Universitari Santa Creu i Sant Pau BCN i coordinadora de Gedefo; Gema Moreno-Bueno, coordinadora de Aseica Dona, professora en el departament de Bioquímica de la Facultat de Medicina-UAM i directora Laboratori de Recerca de la Fundació MD Anderson; Eloína Núñez, directora gerent del Complex Hospitalari Universitari de Santiago de Compostel·la; Mafalda Oliveira, oncòloga mèdica del Servei d’Oncologia Mèdica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; Ana Pastor, metge, vicepresidenta 2a del Congrés i exministra de Sanitat; Rosa Romero, presidenta de la Comissió de Sanitat del Congrés dels Diputats; Marta Santisteban, oncòloga mèdica de la Clínica Universitat de Navarra; i Elvira Velasco, portaveu de Sanitat del PP en la Comissió de Sanitat i Consum del Congrés dels Diputats.
Per a generar coneixement sobre el CMTNm, les conclusions extretes de les reunions programades per part de la Coalició d’Expertes es recolliran en el ‘Manifest per la visibilització de les necessitats de les dones amb CMTNm’. En ell es plasmaran les necessitats relatives a l’accés a tractaments i teràpies, millores en el diagnòstic, l’acompanyament integral de les pacients abordat des de múltiples disciplines o la reivindicació d’una atenció basada en l’excel·lència.
El document es presentarà durant una jornada pública en el marc del Dia Mundial del Càncer de Mama Metastàtic, que té lloc cada 13 d’octubre, data a partir de la qual qualsevol persona o entitat podrà adherir-se al Manifest per a contribuir a donar veu a les pacients de càncer de mama triple negatiu metastàtic.
