El ‘Manifest per la visibilització de les necessitats de les dones amb càncer de mama triple negatiu metastàsic’, desenvolupat per les 25 líders d’opinió que configuren la ‘Coalició d’Expertes’, va veure la llum aquest dijous en el Congrés dels Diputats, coincidint amb el Dia Mundial del Càncer de Mama Metastàsic.
Durant la jornada de presentació, una àmplia representació d’aquesta Coalició va analitzar i va debatre sobre la urgència d’adoptar una visió 360 per a una atenció integral de les pacients amb el subtipus més agressiu i difícil de tractar de tots els carcinomes de mama, a més de donar a conèixer les 10 principals necessitats per a aquestes persones amb el repte d’oferir-los un abordatge multidisciplinari, donar-los una major visibilitat i conscienciar a la població sobre aquesta malaltia.
El càncer de mama triple negatiu metastàsic és encara una malaltia mortal, ja que, ara com ara, no té cura. Afecta majoritàriament a dones joves i amb una vida activa, que, pel seu rang d’edat, no estan incloses en els programes de cribratge de càncer de mama. De fet, el càncer de mama metastàsic continua sent una de les principals causes de mort en les dones joves espanyoles.
“El càncer de mama metastàsic continua sent una malaltia amb baixa supervivència. Aquesta Jornada és una invitació a reflexionar, debatre i consensuar alguns dels aspectes que han de ser atesos amb extrema urgència per part del nostre sistema sanitari amb la finalitat d’oferir una millor atenció a les dones amb càncer de mama triple negatiu que hi ha a Espanya, més les pacients que hi haurà en el futur”, va afirmar Rosa Romero, presidenta de la Comissió de Sanitat del Congrés dels Diputats i membre de la Coalició d’Expertes.
Durant la sessió, les líders d’opinió van exposar els aspectes que més urgeix cobrir i van coincidir que per a les pacients existeixen dues necessitats bàsiques: eliminar barreres burocràtiques interterritorials i assegurar l’accés a la innovació. En aquest sentit, alguns dels punts del Manifest se centren en la urgència de facilitar l’accés d’aquestes pacients a tots aquells tractaments aprovats que han demostrat eficàcia clínica, per a aportar esperança a aquestes persones per a les quals el principal enemic és el factor temps.
“Llaç negre”
Segons la responsable de donar veu a totes aquestes pacients, Pilar Fernández, presidenta de l’Associació de Pacients de Càncer de Mama Metastásico, “el triple negatiu metastàsic s’emporta per davant la vida de dones joves i les seves famílies. No és un càncer de llaç rosa, és un càncer de llaç negre. Necessitem ajuda urgentment”.
Des de la ‘Coalició d’Expertes’ van insistir també en la necessitat de millorar l’accés als assajos clínics per a les dones amb CMTNm, reduint les traves administratives, facilitant la coordinació entre els hospitals autoritzats i altres centres satèl·lit que permetin l’accés a un major nombre de persones i propiciant la mobilitat de les mostres i no tant de les pacients, els qui tenen una major dificultat per a desplaçar-se d’una província a una altra.
A més, les líders van apuntar -en relació amb els ardus tràmits burocràtics- que els assajos clínics permeten l’accés primerenc a la innovació i, especialment, en aquelles pacients amb escasses alternatives terapèutiques, per la qual cosa ha de potenciar-se i facilitar-se la via d’accés a nous abordatges terapèutics.
Malgrat els progressos realitzats en altres subtipus tumorals de mama, en el triple negatiu a penes s’han desenvolupat teràpies en els últims anys, per la qual cosa les dones amb aquest agressiu càncer tenen limitades opcions de tractament i s’enfronten a un mal pronòstic. D’aquí que la ‘Coalició d’Expertes’ també reflecteixi en el Manifest la importància de crear consciència social, incorporar programes de garbellat per a diagnosticar en fases primerenques o facilitar a les pacients l’accés a equips multidisciplinaris per a un millor abordatge de la malaltia, especialment per als casos amb pitjor pronòstic, com els tumors localment avançats o que han fet metàstasi a altres parts del cos.
En aquests casos, comptar amb infermers especialistes en oncologia o la implicació dels serveis de Cures Pal·liatives i les Unitats del Dolor al llarg de tot el procés assistencial, i no sols en l’etapa final, es converteix en una necessitat a abordar amb caràcter urgent.
“Deu necessitats”
Les dones reunides en la ‘Coalició d’Expertes’ per a la visibilització de les necessitats de les dones amb càncer de mama triple negatiu metastásico recullen en el Manifest 10 necessitats en relació amb l’atenció en el Sistema Nacional de Salut (SNS).
En primer lloc, “urgeix innovar en la prevenció i atenció oncològica, però també, i de manera fonamental, incidir en la formació i educació sanitària de la població. També “urgeix la preparació dels sistemes sanitaris per a un increment en la incidència del càncer de mama metastàsic en general, i del càncer de mama triple negatiu metastàsic en particular” i “urgeix tenir accés a un equip multidisciplinari per part de les pacients de càncer de mama triple negatiu metastàsic perquè puguin accedir als recursos necessaris amb independència del seu lloc de residència”.
Així mateix, “urgeix l’acreditació d’una especialització d’infermeria oncològica, ja que per a atendre amb èxit les cures que precisen les pacients de càncer de mama triple negatiu metastàsic és necessari d’una formació i coneixements específics” i “urgeix la implicació dels serveis de Cures Pal·liatives i les Unitats del Dolor al llarg de tot el procés assistencial perquè les pacients millorin la conciliació de la malaltia amb la vida quotidiana, la seva qualitat de vida i la seva salut emocional”.
“Urgeix augmentar la participació de les disciplines de psicooncologia, psicologia clínica o salut mental des del moment del diagnòstic per a l’acceptació i autogestió de les emocions generades per la malaltia”, així com “urgeix fomentar la realització de l’estudi genètic familiar i millorar l’accés a les unitats de càncer familiar o hereditari en el conjunt del SNS com a mesura de prevenció personalitzada i adaptada al risc real de desenvolupar un càncer de mama triple negatiu metastàsic”, prossegueix aquesta enumeració del Manifest.
“Urgeix destinar més recursos a la recerca per a tenir un major i millor coneixement del càncer de mama triple negatiu metastàsic, des del diagnòstic i al llarg de les diferents fases de la malaltia”, “urgeix facilitar l’accés d’aquestes pacients a tots aquells tractaments aprovats que han demostrat eficàcia clínica, ja que el principal enemic de les pacients amb càncer de mama triple negatiu metastàsic és el temps”, “urgeix millorar l’accés als assajos clínics en les pacients amb càncer de mama triple negatiu metastàsic, reduint traves administratives, facilitant la coordinació entre els centres autoritzats i altres centres satèl·lit que puguin col·laborar permetent l’accés d’un major nombre de pacients i facilitant la mobilitat de les mostres i no tant de les pacients que tenen dificultats per a desplaçar-se d’una província a una altra”, afegeix.
Per a generar coneixement sobre aquesta mena de càncer, les integrants de la ‘Coalició d’Expertes’ han elaborat aquest manifest de manera íntegra amb un enfocament multidisciplinari sobre les necessitats i els reptes sobre aquesta malaltia. D’aquesta manera, les principals conclusions de la ‘Coalició d’Expertes’ han quedat plasmades sobre aquest Manifest, on queda patent que les millores en el diagnòstic, l’accés a tractaments, l’acompanyament integral de les pacients o l’atenció basada en l’excel·lència són alguns dels principals reptes que planteja en l’actualitat aquest tipus de càncer durant tot el camí assistencial i personal de les pacients.
El càncer de mama triple negatiu metastàsic és una patologia poc coneguda no sols entre la població, sinó també entre la pròpia comunitat clínica i científica. Un subtipus de càncer de mama especialment agressiu i de mal pronòstic que afecta, normalment, a dones joves i amb una vida activa, que encara no té cura i només el 12% de les pacients diagnosticades sobreviu als 5 anys, unes dades que reflecteixen l’important i urgent que és millorar la seva supervivència i qualitat de vida.
Expertes
La jornada va comptar amb la presència de gran part de les expertes que formen part d’aquesta Coalició impulsada per Gilead España i que es va donar a conèixer el mes de juliol passat per a donar veu a les dones que pateixen càncer de mama triple negatiu metastàsic. Són representants de l’àmbit polític, metge-científic i social espanyol, com Mònica Almiñana, sotssecretària de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana; Cristina Avendaño-Solá, cap de Servei de Farmacologia Clínica de l’Hospital Porta de Ferro de Madrid; Inés Ballester, periodista i presentadora de televisió; i Candela Calle, directora general de la Fundació Sant Francesc d’Assís i vocal de la Junta directiva de la Societat Espanyola de Directius de la Salut (Sedisa).
També Esther Carmona, portaveu de Sanitat del Grup Socialista al Senat; Eva Carrasco, oncòloga mèdica, directora general i científica de Grup Espanyol de Recerca en Càncer de Mama (Geicam); Eva Ciruelos, oncòloga mèdica a l’Hospital Universitari 12 d’Octubre de Madrid i en HM hospitals, i vicepresidenta de SOLTI; Olga Delgado, presidenta de la Societat Espanyola de Farmàcia Hospitalària (SEFH) i cap de Servei de Farmàcia Hospitalària de l’Hospital Universitari Són Espases; Tania Estapé, psicòloga Clínica i presidenta de Societat Espanyola de Psicooncologia (SEPO); Pilar Fernández, pacient i presidenta de l’Associació de Pacients de Càncer de Mama Metastásico; Marta de la Font, psicòloga Sanitària i psicooncòloga de l’Hospital Quirónsalud la Corunya; i Gema González, infermera i vicepresidenta de la Societat Espanyola d’Infermeria Oncològica (SEEO).
Formen part igualment Trinidad Jiménez, llicenciada en Dret i ex ministra de Sanitat; Coral Larrosa, periodista d’Informatius Telecinco; Laura Lema, oncòloga del Servei d’Oncologia Mèdica Hospital Universitari 12 d’Octubre de Madrid; Rosario López, doctora en Matemàtiques i professora en la Facultat de Medicina de la UAM, experta en Salut i Gènere i membre de l’Institut Universitari d’Estudis de la Dona (IUEM) de la UAM; Irene Mangues, farmacèutica de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida i ex coordinadora del Grup de Farmàcia Oncològica de la SEFH (Gedefo); Estela Moreno, farmacèutica de l’Hospital Universitari Santa Creu i Sant Pau BCN i coordinadora de Gedefo; i Gema Moreno-Bueno, co-coordinadora de l’Associació Espanyola de Recerca sobre el Càncer (Aseica Dona) i Catedràtica del departament de Bioquímica de la Facultat de Medicina de la UAM i directora del Laboratori de Recerca de la Fundació MD Anderson.
Finalment, formen part Eloína Núñez, directora gerent del Complex Hospitalari Universitari de Santiago de Compostel·la (CHUS); Mafalda Oliveira, oncòloga mèdica en el Servei d’Oncologia Mèdica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; Ana Pastor, metge, ex Ministra de Sanitat i vicepresidenta segona del Congrés dels Diputats; Rosa Romero, presidenta de la Comissió de Sanitat en el Congrés dels Diputats; Marta Santisteban, oncòloga mèdica de la Clínica Universitat de Navarra; i Elvira Velasco, portaveu de Sanitat del Grup Popular en el Congrés dels Diputats.
