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Hay una chica valenciana que se ha convertido en todo un fenómeno por la divulgación de las enfermedades raras. Se llama Noah Higón y este martes ha protagonizado Nits sense ficció en TV3. El mes pasado ya sacudió el panorama televisivo en La revuelta, el programa presentado por David Broncano.

Noah Higón asistió como público a La revuelta para reivindicar la importancia de la ciencia y terminó siendo la entrevistada en el siguiente programa. Pero, ¿quién es Noah Higón y por qué fue tan importante su testimonio?

Activista para concienciar sobre las enfermedades raras

Después de haber sido elegida por el público de La Revuelta para ocupar el asiento VIP -la bañera llena de peluches- y subir al escenario para reivindicar “que sin ciencia no hay futuro”, el programa de David Broncano sorprendía a los espectadores invitándola a ser la entrevistada en el siguiente programa.

Su historia es bastante impactante. “Tengo siete enfermedades raras, una para cada día de la semana”, ha explicado. Esta joven valenciana de 26 años utiliza las redes sociales para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y raras, además de resaltar la necesidad de invertir en investigación científica. Su testimonio es de lucha e inconformismo. Entre las patologías que padece está el síndrome de Ehlers-Danlos -que afecta el colágeno del cuerpo-, síndrome de Wilkie, síndrome del cascanueces, síndrome de compresión de la vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparálisis.

Durante muchos años se ha sometido a múltiples operaciones y ha explicado que tiene 85 cicatrices en el cuerpo. La falta de tratamientos para estas patologías es un tema clave en su lucha. “Es poner parches sobre lo que te va surgiendo”, dijo, refiriéndose a la falta de tratamientos y cuidados.

¿Quién es Noah Higón, la invitada con siete enfermedades raras?

Noah Higón nació en Valencia en 1998 y desde entonces ha tenido que convivir con la enfermedad. Estudió derecho y ciencias políticas y dedica gran parte de su tiempo a divulgar y concienciar sobre la necesidad de invertir en ciencia. Además, es activista en las redes sociales y aprovecha todos los espacios que tiene para abanderarse de esta lucha. “El PIB que destinamos a ciencia en España es irrisorio. Tenemos un capital humano increíble que se está yendo porque aquí no hay recursos suficientes”, denunció en la entrevista con Broncano.

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Además, aprovechó la expectación que generaba su visita para presentar su documental titulado Noah, que explica cómo es convivir con enfermedades raras. “Queríamos enseñar la realidad tal como es, con sus momentos más duros y sus pequeños triunfos”. Su buen humor fue contagioso, haciendo de los problemas algo normal. “Mi implante coclear es como un enchufe en el pecho”, describió.

Aunque toma entre 30 y 40 pastillas al día y su salud corre peligro prácticamente cada día, Noah Higón asegura que no piensa dejar de viajar: “Si me tengo que morir, que sea en el culo del mundo”. Eso sí, siempre acompañada de sus “trastitos“, el implante coclear y el audífono, lo que implica situaciones complicadas en los aeropuertos: “No puedo pasar por los arcos de seguridad porque se desconfigura”, explica entre risas.

Reflexiones de una historia muy personal

Uno de los momentos más emotivos del programa fue la anécdota sobre la sepsis que sufrió en 2020, que casi le cuesta la vida, pero que le ayudó a vivir con mucha más fuerza. “Nada es imposible”, afirmó, un lema que también se vio en las pulseras que repartió entre el público y explicó el porqué del peluche de cebra que regaló a Broncano. “Simboliza las enfermedades raras. En medicina, se dice que, si oyes galopar, pienses en caballos, no en cebras. Pero nosotros somos las cebras, cada una con un patrón único”.

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Un testimonio único que no solo cautivó a los espectadores del programa, sino que también dejó muchos comentarios positivos en las redes sociales: “Gracias por traer personas humanas como esta chica”, “Bravo Broncano por dar visibilidad a tanta gente que lo necesita”, “Es una tía impresionante, su sensibilidad y fuerza son bestiales”, “Un ejemplo de superación”, dicen muchos usuarios. La Revuelta se ha convertido en un espacio donde las personas reales con historias impactantes pueden tener un lugar en la televisión pública.