La fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia i la fundació de l’Hospital Sant Pau han presentat aquest dimecres un projecte “emblemàtic, únic i pioner”, el Pavelló de la Victòria, el primer hospital pediàtric de cures pal·liatives del país, per atendre-hi nens amb malalties en fase terminal. “És un projecte innovador i pioner, compromès amb la qualitat de vida dels nens malalts i vinculat amb la història i patrimoni cultural de Barcelona i Catalunya”, ha reivindicat Núria Pardo, presidenta de la Fundació Enriqueta Villavecchia. La fundació ha impulsat la xarxa de cures pal·liatives pediàtriques de Catalunya, que actualment i des del 2020 formen part de la cartera de serveis. “Fins ara faltava un últim recurs, un espai on facilitar l’acompanyament en el final de la vida als nens que estan en els últims moments de la seva vida i les seves famílies”, ha explicat Pardo.
El Pavelló de la Victòria no va dirigit únicament als malalts de càncer, sinó a tots els infants que pateixen una malaltia que amenaça o dificulta la vida. “No estem construint un petit hospital, sinó un recurs complementari a tots els dispositius sanitaris que ja hi són en aquest moment”, ha subratllat la presidenta de la fundació, que ha afegit que esperen que sigui un lloc “únic i especial”. Pardo ha agraït a la conselleria de Manel Balcells, present a l’acte, les facilitats per treballar conjuntament per fer possible aquesta millora per a tots els nens malalts de Catalunya.
Un espai per acompanyar els nens “amb tendresa” fins al final
“És l’hospital el lloc més idoni per passar els últims dies de la nostra vida? No rotund. El nen quan està malalt vol estar a casa seva amb els pares, però per desgràcia a vegades això no és possible. Cal construir espais que complementin l’atenció que s’ha dut a terme durant la malaltia, llocs que acompanyin els nens amb la tendresa que es mereixen fins l’últim moment”, ha explicat Pardo per deixar clara la necessitat de construir aquest espai al Pavelló de la Victòria.
Per la seva part, Anna Varderi, gerent de la fundació Enriqueta Villavecchia, ha posat en valor els hospitals per a malalts terminals pediàtrics. La fundació ha estat en contacte amb 20 d’aquests centres de tot el món per dissenyar el que serà el primer d’aquesta especialitat de Catalunya. Només al Regne Unit n’hi ha més de quaranta, el que posa en relleu el retard del país en la instauració d’aquest tipus de centre. El centre facilitarà espais de respir, descans, lleure i suport familiar així com un espai adequat per acompanyar els últims dies de vida.
Estada de respir i últims dies de vida per a nens de 0 a 18 anys
Els beneficiaris d’aquest centre serà la població pediàtrica de 0 a 18 anys i les seves famílies, que siguin residents a Catalunya i tinguin una malaltia amenaçant o limitant de la vida. El model d’atenció estarà basat en quatre eixos: el respir, la cura i el suport familiar integrant, la cura del professional, la recerca i la innovació, l’atenció al final de vida i atenció a dol i per últim la implicació de la comunitat i el suport als centres educatius. Hi haurà dos tipus d’atenció: amb ingrés -d’estada de respir i últims dies de vida– o servei de dia, i serveis complementaris com musicoteràpia, teràpia amb animals, jocs i lleure, fisioteràpia i zona d’aigües, atenció al dol i enllaç amb programes de la fundació. El funcionament es farà per fases, però quan s’arribi al 100% el centre podrà ajudar 400 famílies anualment. Hi haurà 1.600 beneficiaris directes i 12.000 indirectes. La fundació ha calculat que es faran 600 estades de respir i 40 estades d’últims dies anualment.
Els criteris d’exclusió seran els pacients amb necessitat de tractament d’estabilització, els pacients en situació d’agudització, en convalescència o que requereixi hospitalització.
El centre, que comptarà amb una inversió de 6,7 milions d’euros, tindrà cinc plantes. Al soterrani hi haurà la recepció, sales de jocs, espais comuns, menjador, zona d’aigües i espai per fisioteràpia. Al primer pis hi haurà les habitacions individuals de respir. El tret de sortida del pavelló es farà el gener del 2024, quan començaran les obres per rehabilitar-lo. L’inici d’activitat per fases està previst per al mes de juny del 2025. En aquest moment la fundació busca recollir fons per començar la rehabilitació de l’exercici i poder fer realitat aquest projecte. Una de les cares més conegudes per aconseguir aquest finançament ha estat Luis Enrique, que durant el mundial de Qatar va explicar que tots els diners guanyats amb les seves retransmissions de Twitch anirien destinats a aquest projecte.
El conseller, emocionat per un projecte “brutal”
El conseller de Salut, Manel Balcells, ha reconegut que es va emocionar quan li van mostrar el projecte i va considerar que era “necessari i brutal”. “Què cal fer? Vaig preguntar. Quan em van explicar que seria a l’hospital de Sant Pau em va semblar fantàstic”, ha explicat el conseller durant el seu parlament abans de tancar l’acte. Balcells ha reivindicat el recinte modernista de Sant Pau i els seus inicis com l’espai perfecte per un projecte “innovador i necessari”. “A Catalunya cada any hi ha 400 defuncions de la població entre 0 i 19 anys, i el 65% són previsibles per malalties com el càncer”, ha exposat el conseller, que ha valorat especialment l’enfoc de la fundació per orientar les cures pal·liatives.
