“El 13 de juliol del 2021 la meva vida va canviar totalment”. Aquell dia la Gemma havia de celebrar el seu 32è aniversari amb normalitat, però les coses no van sortir com estaven previstes: “Recordo que em feia molt mal tot. Jo havia d’anar a treballar com un dimarts qualsevol, però no podia, tenia molt dolor. No tenia ni ganes de celebrar el meu aniversari amb els amics i la família. Només tenia ganes de dormir”, explica en conversa amb El Món. L’endemà, la Gemma va rebre un diagnòstic que va capgirar la seva vida -tot i que en aquell moment no ho sabia-: un positiu de Covid. Segons relata, no era la primera vegada que donava positiu en aquesta malaltia, ja que durant la primera fase de la pandèmia també l’havia agafat, però havia aconseguit plantar-li cara. Aquesta vegada, però, la situació era diferent.
“Em notava com si tingués una galipàndria [popularment, el malestar físic que es pateix quan hi ha una inflamació de les membranes mucoses de l’aparell respiratori i que pot desencadenar en febre i dolors musculars] molt forta i tenia la sensació constant que m’ofegava“, recorda la Gemma. Tenint en compte que Catalunya encara estava immersa en època de pandèmia, tot i que ja sense l’obligatorietat de confinament total –del qual ara es compleixen quatre anys–, els metges la visitaven de manera telemàtica. Al principi creien que es podia tractar d’angoixa, ja que, habitualment, els casos de Covid no s’allargaven tant en el temps. Però, a finals del mes d’agost es van adonar que es tractava d’una altra cosa: Covid persistent. Aquesta malaltia, també coneguda com a long Covid, va començar a detectar-se després dels contagis de les primeres onades.
Ara bé, no va estar definida clínicament per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) fins al 2021, un any després de l’inici de la pandèmia. “En aquell moment no hi havia gens d’informació al respecte, i avui en dia tampoc ha millorat gaire la situació”, lamenta la Gemma. La Covid persistent és un dels efectes a llarg termini més coneguts de la pandèmia. Després de fer algun esforç, els afectats sovint pateixen un malestar o un empitjorament dels símptomes que pateixen de manera habitual. Un fet que els deixa totalment esgotats i que els impedeix tornar a fer vida normal durant un període que pot ser d’unes quantes hores, dies o, fins i tot, anys. Actualment, la Gemma té 34 anys i va amb cadira de rodes. Viu amb els seus dos fills adolescents i el seu marit, que l’acompanyen cada dia en la seva lluita contra la malaltia: “Fa dos anys i mig que prenc medicació contra el dolor diàriament i, tot i això, hi ha moments que és insuportable. El mal al cos continua, he perdut les forces i les ganes de fer coses. La Covid m’ha robat la vitalitat“, explica. La història de la Gemma, però, no és l’única.
Mantenir la lluita viva
Davant l’escassetat de recerca i l’enorme desconeixement de la malaltia, les persones afectades per la Covid persistent s’han anat agrupant a poc a poc per mantenir la lluita viva: “Sempre em preguntava si era l’única persona a qui li estava passant això. Amb el temps he vist que som moltes”, assegura la Gemma. És per aquest motiu que, amb motiu del dia internacional contra el long Covid, que s’ha celebrat aquesta setmana, el 15 de març, la plataforma d’afectats Mobilització Persistent ha convocat una concentració a la plaça Sant Jaume, a les portes del Palau de la Generalitat, per reivindicar la lluita contra aquesta malaltia i denunciar la situació amb la qual es troben els pacients: “Reclamem mesures urgents per part de les autoritats governamentals, autonòmiques, i estatals; perquè ja no podem obviar més el maltractament institucional i l’abandonament que vivim els qui patim long Covid i encefalomielitis miàlgia, dues malalties diferents, però unides per la ciència, la història i les mateixes dramàtiques situacions socials a les quals ens estan abocant per la falta de reconeixement”, denuncien des de la plataforma.
Des de l’agrupació asseguren que una de cada dues persones que pateixen Covid persistent també desenvolupa encefalomielitis miàlgia, una malaltia “invisibilitzada” coneguda com “la mort en vida”, ja que obliga bona part dels afectats a no sortir pràcticament del llit. Es tracta d’una malaltia orgànica, complexa, multisistèmica i crònica per a la qual, avui en dia, encara no s’ha trobat cura: “Tot i estar reconeguda per l’OMS des de l’any 1969, els pacients la viuen amb solitud i amb la incomprensió afegida del seu entorn, ja que encara existeixen professionals de la salut que la tracten com una malaltia psiquiàtrica i la desacrediten”, lamenten des de la plataforma.
Més enllà de les conseqüències mèdiques
La lluita, però, no es limita a qüestions mèdiques. Des de la plataforma també denuncien que l’administració els ha deixat de banda i que no els ofereix una “protecció social, laboral ni econòmica real”, ja que la majoria de persones afectades pateixen discapacitats o una incapacitat “molt alta” que els condiciona en el dia a dia i els impedeix treballar amb normalitat. De fet, algunes persones han plantat cara a la situació per aconseguir que es reconegui la seva malaltia.
Aquest és, per exemple, el cas de la Gemma, que té un judici pendent contra l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) -que depèn del Departament de Salut, en mans de Manel Balcells- perquè li han donat l’alta, és a dir, que la consideren apta per tornar a treballar o, en el seu cas, per buscar feina, sense tenir en compte la seva situació mèdica actual: “Administrativament parlant, estan mirant cap a un altre costat”, denuncia l’afectada. Tot i els obstacles als quals ha de plantar cara cada dia i la lluita constant per visibilitzar la seva situació i aconseguir el reconeixement que els pertoca, la Gemma i els altres afectats de la plataforma no han “perdut l’esperança”: “Que l’esperança sigui més persistent que la Covid”, diuen.
