La Covid persistent, també anomenada long Covid, continua sent una malaltia poc coneguda, tot i que Salut estima que més d’un 10% dels dels infectats la pateix. Els afectats per aquesta malaltia denuncien estar patint, de retruc, la incomprensió de molts professionals de la salut i el desconeixement de la societat, que creuen que ha interioritzat el discurs que la Covid es pot superar en només quinze dies. Persones que pateixen la malaltia consideren que existeix una falta de suport institucional i de recursos per investigar les causes i les solucions a l’afecció de manera que s’han unit per crear el Col·lectiu d’afectades i afectats persistens per la Covid-19. Actualment la plataforma la componen unes 1.600 persones, moltes d’elles amb símptomes que persisteixen des del març del 2020.
La Covid persistent està sota el focus dels experts, que han desenvolupat un programa de recerca amb el suport de l’Organització Mundial de la Salut per trobar un fàrmac que millori la qualitat de vida dels afectats. Els responsables d’aquesta nova recerca consideren que “existeix una necessitat urgent de desenvolupar un conjunt de resultats bàsics per a optimitzar i estandarditzar la recopilació de dades clíniques, la presentació d’informes i en la pràctica clínica d’aquesta malaltia”.
Entre els símptomes que pateixen hi ha dolors articulars, la hiperacusia, la fatiga, les disfuncions en el sistema nerviós, els problemes a la pell i una llarga llista més. La falta d’investigació també provoca que no se sàpiga bé tot el que pot provocar la Covid a llarg termini. Muntsa Giménez i Joan Manel Heredia són dues de les persones afectades per la malaltia que formen part del col·lectiu. No perden l’esperança que se’ls escolti i es destinin més recursos a la investigació.
“Si fos per mi em quedaria al llit”
La Muntsa, una dona jove de només 41 anys, necessita calmants per a poder dormir, ja que els dolors musculars que pateix “segueixen sent horribles nou mesos després” d’haver-se infectat. Es va contagiar el desembre del 2020, i des de llavors pateix dolor muscular, fatiga, mal de cap i una encefalitis que li comporta problemes de concentració. “Em trobo molt malament, però em llevo perquè tinc una família. Si fos per mi em quedaria al llit, perquè cada moviment és com si em passés un camió per sobre“, assenyala.
Una de les dificultats que va haver de superar va ser la incomprensió. “Fins que no trobes un metge que entengui què és el que et passa, els primers mesos són horrorosos”, explica aquesta afectada, que va haver de canviar de metge perquè el que li corresponia li diagnosticava ansietat. “Jo en vaig patir, d’ansietat, sé els símptomes i no són aquests”, diu molesta. El tribunal mèdic de l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques i Sanitàries (ICAM) tampoc no la va entendre. “Em van dir que la Covid persistent no existia i em van fer una prova per determinar si tenia afectació respiratòria. Si sortia negativa, em donaven l’alta”, detalla, queixant-se que alguns metges “es pensen que és una conya”.
Un cop a Solsona, amb la voluntat de canviar de metge va rebre-la el doctor Fernández Solà, especialista en fatiga vírica. “Va ser gràcies a ell que em vaig sentir entesa i vam començar a provar tractaments”, assenyala, després de dir que amb alguns dels suplements que li recepta el metge ha recuperat energia.
Conseqüències laborals de la Covid persistent
La malaltia també li ha portat conseqüències laborals. Denuncia que Caixabank, l’empresa on treballava com a operadora, va aprofitar la seva baixa mèdica per acomiadar-la. Tot i que ha començat un procediment judicial contra l’empresa, la situació d’incertesa que se li presenta fa encara més difícil bregar amb la malaltia. “Tinc dues nenes, he de mantenir una casa i no puc posar-me a treballar amb la malaltia que tinc”, explica.
Aquesta afectada assegura que al principi s’adormia al sofà fins a les nou de la nit, es llevava per sopar i seguia dormint fins l’endemà. “Abans era activa, caminava, treballava, i ara m’ofego fent el llit”, lamenta. “Molta gent pensa que és broma o et veuen un dia amb més energia i pensen que ja ho has superat”, explica després d’assegurar que no està en condicions de treballar i la incertesa del seu acomiadament no fa més que empitjorar la situació.
Abandonament institucional
Joan Manel Heredia és un altre dels joves afectats per aquesta malaltia incapacitant. Des del 13 de març del 2020 va començar a tenir símptomes, tot i que els més severs els va viure dies més tard. “Em vaig sentir abandonat, trucava al 061 i amb prou feines algú agafava el telèfon“, explica, queixant-se que el missatge era que si no estaves molt greu et quedessis a casa.
“Em tractaven de boig, deien que era impossible que la Covid em durés un mes, que en realitat era ansietat”, assenyala. Als primers símptomes els van seguir els dolors musculars, les erupcions cutànies i la dispnea, afeccions que encara ara pateix. “Quan veien que totes les proves donaven negatiu, et diagnosticaven ansietat perquè no sabien quina altra cosa podia ser“, resol tot assegurant que l’ansietat “ha vingut després, en veure que no tenien respostes i no millorava gens”.
La portaveu del col·lectiu d’afectats, Sílvia Soler, coincideix que molts dels malalts segueixen patint “la incomprensió i l’estigmatització” dels professionals sanitaris. “És una malaltia nova, i com no es coneix molts metges no donen crèdit al que ens està passant”, explica. La portaveu lamenta que no hi hagi prou finançament per investigar el que els passa: “Encara després d’un any ens trobem metges que diuen que és ansietat”.
La metgessa de família i comunitària del CAP Maragall, Esperança Martín, que també és afectada per Covid persistent, assegura que encara predomina “l’escepticisme i l’incredulitat del món científic i sanitari”. “Els símptomes de Covid persistent no es detecten inicialment a les proves diagnòstiques, per això molts metges acaben creient que el que diem no és cert”, explica aquesta metgessa, que desenvolupa tasques de visibilització i col·labora amb el col·lectiu. “Això sumat al fet que la majoria d’afectades són dones, que reben una atenció més esbiaixada, ha provocat que es diagnostiquin casos d’hipocondria i ansietat”, resol Martín, que considera que les persones que pateixen Covid persistent estan “una mica oblidades”. Martín apunta que la malaltia està “molt més reconeguda” al món científic, però lamenta que “a peu de consulta es manté l’incredulitat”.
Iniciatives de Salut
Tot i així, Martín assegura que el Departament de Salut, “pressionat” pel col·lectiu, va començar molt d’hora a elaborar una guia d’exercicis per a les persones amb Covid persistent així com una infografia per identificar els símptomes. A banda, s’ha creat un grup d’experts dedicat a la recerca de solucions per a aquesta problemàtica. “S’ha fet principalment per conscienciar el món mèdic que això que diem és real”, explica la metgessa.
Els afectats defineixen la malaltia com “incapacitant” i Martín assegura que Salut n’és conscient i per això s’està intentant impulsar la recerca. “Patim constantment rebrots de la malaltia. Costa molt mantenir una vida normal, érem gent jove i sana“, afegeix.
Discurs esbiaixat dels grans mitjans de comunicació
Heredia, de només 37 anys, denuncia el discurs “esbiaixat” dels mitjans de comunicació, que segons ell mantenen la tesi que “o et mors o et cures al cap de quinze dies”. “És complicat que la gent entengui la malaltia pel discurs dels grans mitjans. Estic emprenyat perquè es continua dient que la Covid dura quinze dies“, es queixa després d’assenyalar que un 15% dels afectats per Covid pateix els símptomes durant mesos o anys. “Costa que els amics entenguin el que et passa, perquè no tenen la percepció del gruix d’afectats que patim aquesta malaltia”, conclou el jove, que pateix els símptomes diàriament des de fa setze mesos.
“Situació encallada” amb el Departament de Salut
A finals de juny del 2020, el col·lectiu va començar a reunir-se amb la Secretaria d’atenció i participació del Departament de Salut. De fet, van publicar una guia consensuada amb Salut i amb l’ICS, que va estar revisada per la doctora Mateu, pionera en la unitat de Covid persistent de Can Ruti, i dues metgesses de família, Gemma Torrell i Esperança Martín. Ara, amb el canvi de mans del Departament, el col·lectiu espera poder reunir-se amb el conseller Josep Maria Argimon, en considerar que la situació “està encallada”.
“Un dels punts de la guia era que s’invertissin recursos en la investigació i l’atenció primària, que és qui ens atén”, explica la portaveu, que afegeix que la cinquena onada ha provocat que molts dels acords que van sorgir de les reunions amb Alba Vergés no s’hagin fet efectives. “Les coses van molt lentes, entenem que el Departament té molta feina, però és un problema de salut pública que desembocarà en un problema general de salut emocional”, adverteix la portaveu, que assenyala que “tenir persones malaltes més de setze mesos no és bo per a la societat”. Soler adverteix que la Covid persistent acabarà comportant també un problema laboral, perquè molts dels afectats encara estan de baixa i els queden mesos d’incapacitació per treballar.
A banda de la guia consensuada, la Fundació Lluita contra la Sida i les Malalties Infeccioses (FLS) i l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa s’han unit recentment en la campanya No t’ho inventes, que té l’objectiu de conscienciar sobre aquesta malaltia i aconseguir finançament per la recerca.
Poca esperança en un nou fàrmac
Un dels fàrmacs per tractar l’asma, el Montelukast, ha mostrat ser un bon tractament en alguns casos de Covid persistent. En canvi, la portaveu assegura que “no hi ha massa gent del col·lectiu que hagi millorat amb aquest fàrmac”, ja que “si hi ha afectació pulmonar sí que vas a millor, però els altres símptomes persisteixen”. Heredia coincideix que aquest tractament “no és gens esperançador”, ja que el va iniciar amb la supervisió de la seva metgessa i no li va fer “absolutament res”.
En canvi, Muntsa Giménez encara conserva l’esperança de poder trobar un fàrmac que ajudi a mitigar els símptomes que li impedeixen dur una vida normal. Assenyala que molts malalts de Covid persistent inverteixen ells mateixos en nous tractaments que no cobreix la seguretat social. En el seu cas, ara té l’esperança que el col·lagen que pren cada matí pugui servir per sortir de la situació a la qual l’ha abocat la long Covid.
Actualment a tot el món s’estan fent estudis i proves per trobar un tractament que acabi amb la long Covid, que només al Regne Unit afecta més d’un milió de persones. Aquesta xifra a escala global amenaça la productivitat mundial i posa en risc els ja sobresaturats sistemes sanitaris. Per tot això, els governs comencen a invertir recursos en la investigació, l’única via per a poder entendre aquesta nova malaltia i, sobretot, curar-la.
