PSOE, PP, Sumar i Junts han arribat a un acord per impulsar conjuntament la llei de l’ELA amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos neurològics i situacions reversibles. Aquest pacte ha estat possible gràcies a la col·laboració dels diferents partits, però també s’ha tirat endavant després de recollir centenars de peticions dels infermers com la supervisió i atenció continuada especialitzada 24 hores per a les persones amb ELA en estadis avançats. Es tracta, segons el document, de fer canvis legislatius per “garantir la millor qualitat de vida a través de l’agilització dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència”, i oferir “una millor atenció integrada entre els sistemes de cures socials i sanitaris”. A més, la llei també inclourà la posada en marxa d’una estructura per a la investigació de l’ELA, una aposta per ajuda als electrodependents i consumidors vulnerables, la capacitació específica dels professionals, i una dotació econòmica perquè els familiars no s’arruïnin en el procés de cures. La nova llei afectarà les prop de 3000 persones que estan afectades per l’ELA a l’Estat i prosperarà al Congrés després de quatre anys d’intents que han quedat entorpits per la interrupció de les legislatures o bé per la manca d’acord entre les formacions.
La col·laboració entre partits no sempre és impossible i moltes vegades s’arriben a acords en reformes necessàries per a la millora de la qualitat de vida dels ciutadans. Aquest ha estat el cas de l’impuls de la llei de l’ELA, en la qual no només s’ha pogut arribar a un pacte entre les quatre formacions sinó que totes s’han compromès a agilitzar la tramitació de la llei al Congrés i al Senat de manera que quedi enllestida i definitivament aprovada durant aquest curs polític. El text acordat recorda que la llei neix del consens a partir de les propostes del PP, Junts, PSOE i Sumar relacionades amb les peticions del col·lectiu ConELA, i “obre camí per millorar l’atenció d’aquests processos neurològics amb unes condicions i pronòstics similars”. Així, la llei estableix un procediment d’urgència per a la revisió del grau de discapacitat en el cas de persones amb ELA, i defineix un procediment específic per a la qualificació d’aquest grau de dependència i del dret a prestacions del sistema.
L’electrodependència serà considerada factor de vulnerabilitat
Fins ara, l’electrodependència no s’havia considerat un factor de vulnerabilitat en la salut pública i, per tant, en molts casos no hi havia serveis addicionals per a les persones que patien aquestes situacions. Amb la nova llei, els consumidors amb aquesta patologia seran considerats vulnerables, la qual cosa actualitza la cartera de serveis del sistema de salut per incorporar-hi la fisioteràpia a domicili. També inclou millores a les cotitzacions de la Seguretat Social per als cuidadors de malalts d’ELA. Ara bé, per poder-se acollir a la norma els pacients hauran de tenir un grau de discapacitat igual o superior al 33%. El sistema estarà obligat a qualificar i revisar els graus de dependència en un termini màxim de tres mesos. A més, una de les disposicions addicionals obliga el govern espanyol a fer un estudi per crear ajudes diferents per a persones en situació d’electrodependència, i estableix un mecanisme de seguiment de la norma amb seguiment dels ministeris, les comunitats autònomes i les associacions d’afectats.
