Pacients amb tumors cerebrals i familiars s’han reunit a Madrid en el II Workshop Més enllà del diagnòstic, organitzat per ASTUCE Spain per visibilitzar l’impacte emocional, laboral i mèdic d’una malaltia que transforma completament la vida, i han denunciat la manca de recerca i de suport emocional.
El diagnòstic d’un tumor cerebral mai arriba sol; és un terratrèmol que sacseja els fonaments de la vida familiar, laboral i emocional de qui el pateix i del seu entorn més proper. Aquest ha estat l’eix central de la taula de pacients celebrada a Madrid i organitzada per ASTUCE Spain, l’Associació de Pacients de Tumors Cerebrals i del Sistema Nerviós Central. A través de quatre històries amb noms propis, la trobada ha donat veu a les emocions, vivències i reivindicacions de pacients i familiars.
La diversitat de símptomes sovint retarda un diagnòstic que, quan arriba, sona com una sentència. Daniel (53 anys, enginyer de telecomunicacions), Alfredo (42 anys, programador informàtic) i Rocío (52 anys, farmacèutica i cofundadora d’ASTUCE Spain) comparteixen una mateixa experiència: el moment en què un diagnòstic va canviar la seva vida per sempre.
A Daniel, una doctora li va fer una abraçada durant una consulta mèdica el febrer de 2025. “En aquell moment em vaig dir: això és greu”, va recordar durant la taula rodona. Venia de més de quatre mesos d’un calvari invisible. El seu primer símptoma no va ser un dolor, sinó una depressió sense causa aparent en una vida que ell defineix com a “plena”. Després van arribar els dolors d’esquena, de pit, la pèrdua de visió i un primer diagnòstic erroni d’ictus. La realitat final va ser devastadora: un glioblastoma, el tumor cerebral més agressiu i amb pitjor pronòstic. Li van donar una esperança de vida d’un any.
“Un diagnòstic d’aquest tipus és com una bomba que trenca el teu dia a dia. Cau sobre la persona, però arrasa tot el seu entorn: laboral, familiar i d’amistats”, va explicar Andrea Rubio, neuropsicòloga experta en dany cerebral. Coneix les dues cares de la moneda, ja que també és la parella d’Alfredo Herrero, que conviu amb un oligodendroglioma des del 2017. Per a Alfredo, el cop va arribar sense avís: una crisi epilèptica, una ambulància i un diagnòstic clar: càncer cerebral. Des d’aleshores acumula tres operacions en tres hospitals diferents, radioteràpia i quimioteràpia.
A Rocío Hidalgo, cordovesa de 52 anys i mare de família nombrosa, el tumor la va sorprendre en plena pandèmia de la covid. Es va desplomar a terra, on la van trobar el seu marit i les seves filles, i després d’ingressar a urgències es va enfrontar a una cirurgia de 14 hores. “Arribes a casa i has de dir: ‘Tinc càncer’. I els teus fills et pregunten: ‘Mama, et moriràs?’”, relata Rocío, que davant l’adversitat va decidir fundar ASTUCE Spain juntament amb el seu marit, Manuel Meléndez, per ajudar a visibilitzar i acompanyar persones que es troben en la seva mateixa situació.
A més, Rocío va compartir una de les seqüeles amb què conviu: un cansament extrem. “Em considero una persona positiva, però des del diagnòstic m’acompanya un esgotament molt estrany. Dormo com si fos part del tractament mèdic, però és un cansament en què, per molt que dormis, arriba un moment que se t’acaben les piles.”
Assignatures pendents
Els pacients van coincidir que l’itinerari mèdic que es recorre des de l’aparició dels primers símptomes està ple d’obstacles emocionals. Els ponents van compartir una denúncia unànime: la manca d’acompanyament emocional en el moment del diagnòstic, la falta d’informació i l’obsolescència d’alguns protocols mèdics.
Daniel va recordar la ràbia que sentia en les primeres visites mèdiques: “Estava enfadat amb els professionals. Sentia que no tenia informació. No és feina d’un cirurgià cuidar les teves emocions, però t’acaben de dir que la teva vida es pot acabar en qualsevol moment”.
Avui, Daniel combat el glioblastoma amb la Teràpia de Camps Elèctrics (TTFields), un dispositiu portàtil que porta al cap i que frena la proliferació de les cèl·lules canceroses sense afectar les sanes. Als seus fills els van explicar que és un aparell perquè “el pare no es mori”. Davant el desconeixement generalitzat, Daniel confessa que, en algunes ocasions, ha hagut d’explicar fins i tot als mateixos metges en què consisteix el seu tractament.
Aquest tractament, inclòs al Sistema Nacional de Salut l’agost de 2025 per a pacients de nou diagnòstic, representa un canvi de paradigma en oncologia, ja que constitueix una nova modalitat terapèutica basada en principis físics, no farmacològics, que no afegeix toxicitat a l’organisme i que ha demostrat prolongar la supervivència dels pacients amb alguns dels tumors malignes més agressius, com el glioblastoma de Daniel. Els TTFields són l’única teràpia que ha demostrat una millora significativa de la supervivència en els darrers 20 anys en pacients amb glioblastoma de nou diagnòstic.
Andrea Rubio va remarcar que els oncòlegs i cirurgians sovint donen per descomptats coneixements que els pacients desconeixen completament. “Amb informació, les vivències canvien. Moltes vegades els professionals tenen un marc de coneixement que consideren evident. Però hem de tenir en compte que existeix desconeixement. Els pacients i les famílies necessitem saber com ens afectarà tot: el pronòstic a llarg termini, la vida familiar i laboral. En la nostra experiència, és molt important la sensació de saber que hi ha un equip mèdic que se n’ocupa, perquè això ens aporta seguretat i calma.”
Alfredo Herrero va ser contundent en afirmar que cal “més recerca, escurçar terminis i actualitzar protocols que, en alguns casos, fa dècades que no s’han revisat. Vivim un compte enrere que sentim cada dia. A la societat i a les empreses els voldríem transmetre aquest sentiment que compartim tots. Necessitem hospitals de referència i més consens entre els mateixos clínics.”
La taula va finalitzar amb una reivindicació clara: més inversió pública i privada, equitat en l’accés als tractaments, suport psicològic des del primer moment de la sospita diagnòstica i, sobretot, empatia i temps per part dels professionals sanitaris.
