La Federació Nacional d’Associacions per a la Lluita contra les Malalties del Ronyó (ALCER) i Novartis han presentat el primer Atles de les Glomerulonefritis Cròniques (GNC), una de les principals causes de malaltia renal crònica (ERC) a Espanya, només per darrere de la diabetis mellitus i la hipertensió arterial.
Es tracta d’un estudi pioner que compta amb l’aval científic de la Societat Espanyola de Nefrologia (S.E.N.) i recull per primera vegada la perspectiva del pacient i el cuidador i descriu la situació actual d’aquestes patologies. Així mateix, planteja recomanacions per a impulsar un canvi de model que millori l’abordatge integral de les GNC incorporant una atenció més precoç, personalitzada i centrada en les necessitats dels pacients.
Les GNC són un conjunt de patologies que afecten l’estructura i funció del glomérulo renal, la part dels ronyons que ajuda a filtrar les deixalles i líquids de la sang. Les glomerulonefritis primàries són condicions complexes que poden progressar cap a una ERC terminal en un termini de 10 a 15 anys, amb un impacte significatiu en la vida dels pacients. Avui dia, les GNC continuen sent patologies infravalorades, amb una prevalença estimada de 6,3 casos per milió d’habitants a Espanya i una simptomatologia que a vegades passa inadvertida.
Durant la presentació, el president de ALCER, Daniel Gallego, ha destacat que “la participació tant de pacients com de cuidadors ha estat clau per a construir un document que reflecteix la seva realitat quotidiana i no sols l’evolució clínica de la malaltia. També promou la creació de xarxes de suport, especialment en el cas de pacients joves”.
Per part seva, el Dr. Manuel Praga Terente, nefròleg i professor emèrit de la Universitat Complutense de Madrid, ha assenyalat que “l’impacte real de les GNC continua estant infraestimada, a pesar que representen una de les principals causes de progressió cap a ERC avançada al nostre país”.
El document també subratlla la necessitat d’avançar cap a una presa de decisions compartides, que permeti al pacient participar activament en el seu pla de tractament, i recull que els pacients prioritzen solucions que frenin la progressió, preservin la funció renal i alleugin els símptomes, amb àmplia preferència per tractaments d’administració oral.
A més, l’atles analitza l’impacte social i sanitari de les GNC i revela un retard diagnòstic, amb prop d’un 58% de pacients que considera que el seu diagnòstic va arribar tard, després de consultar una mitjana de 3,26 professionals. A això se suma una elevada càrrega assistencial, amb 5,4 visites anuals al nefròleg, 2,4 a infermeria i un 33% d’hospitalitzacions. L’efecte en la vida diària també és notable, perquè més del 56% afirma que la malaltia perjudica el seu acompliment laboral i un 37% vincula la seva baixa o incapacitat a les GNC, mentre que en adolescents s’observa una ruptura en la continuïtat acadèmica i una afectació emocional significativa.
El Dr. Álvaro Madrid Aris, cap del Servei de Nefrologia Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu, ha destacat que el document mostra que les necessitats dels joves “són molt diverses i que el sistema educatiu ha d’oferir una resposta flexible, amb una coordinació real entre professionals sanitaris i centres escolars, perquè els estudiants no perdin el vincle amb el seu entorn ni amb el seu aprenentatge”.
Així mateix, el Dr. Fernando Caravaca-*Fontán, nefròleg de l’Hospital 12 d’Octubre, ha assenyalat que les GNC suposen “una càrrega física i emocional que no sempre es té en compte en la pràctica clínica. Per això, resulta urgent impulsar iniciatives i teràpies innovadores que permetin frenar la seva progressió i millorar la qualitat de vida dels pacients”.
Finalment, Esther Espinosa, directora de l’àrea de Pacients i Comunicació de Novartis España, ha afegit que “en Novartis volem ser agents de canvi en la societat i contribuir a transformar la cura de les malalties que impacten en la vida de les persones. Al mateix temps, estem col·laborant amb tots els actors de l’ecosistema sanitari per a contribuir a un futur en el qual viure amb una malaltia renal no impliqui renunciar al benestar i a la qualitat de vida”.
