Catalunya té prop de 3.000 infants amb una malaltia avançada i una xifra semblant en situació de cronicitat complexa. Per donar resposta a la necessitat d’aquests nens i les seves famílies, el conseller de Salut, Josep Maria Argimon, ha inaugurat aquest divendres la Casa de Sofia, un centre pioner a l’Estat i a Europa per atendre infants amb malalties minoritàries i de cròniques. El centre, desenvolupat per l’Hospital Sant Joan de Déu amb la col·laboració de Salut i associacions de pacients amb malalties minoritàries, té l’objectiu d’evitar l’ingrés a l’hospital quan no sigui necessari endarrerint una hospitalització de llarga durada i procurant “escalf” als pacients. 

El centre s’anomena així perquè ha estat fundat per Jordi Cruz, pare d’una nena anomenada Sofia que no va poder superar una malaltia minoritària després d’anys lluitant. Els pacients amb aquestes malalties cròniques que compliquen i fins i tot els escurcen la vida seran els usuaris d’aquest centre que avui s’inaugura. Es tracta de nens que requereixen suport vital i tenen afectació multiorgànica. Cruz considera que aquesta casa és “un entorn el més semblant possible a una llar” on els nens poden rebre les cures necessàries i preparar-se per tornar a casa o evitar noves situacions d’ingrés. El dispositiu també el poden utilitzar les famílies que no estiguin preparades per viure les morts dels seus fills a casa. 

Una de les sales on els nens poden jugar i fer activitats multisensorials / Ivet Nuñez

De fet, a la sala on el conseller de Salut ha ofert la roda de premsa hi ha multitud de jocs i contes infantils per tal que l’estada a la Casa de Sofia sigui el més agradable i profitosa possible per nens i famílies. El centre té una superfície de 1.274 m2 amb un jardí molt ampli i fins a 15 habitacions, una sala per les famílies, una per treballar, una cuina i una sala de joc. Les instal·lacions estan preparades per acollir fins a quatre membres de la família i no hi ha un temps màxim d’estada. Al centre, obert 24 hores, els nens poden gaudir de programes assistencials de fisioteràpia i teràpia multi-sensorial així com activitats creatives i tallers de suport al dol. Atendrà pacients derivats dels tres grans hospitals que treballen l’atenció pal·liativa pediàtrica, el Parc Taulí, l’Hospital Sant Joan de Déu i el Vall d’Hebron.

Interior del centre per a nens malalties cròniques / Ivet Núñez

Per Argimon, el centre neix d’una “perspectiva de país” que fa que aquestes instal·lacions siguin “pioneres i úniques” a Catalunya i unes de les primeres a Europa. “El centre pretén convertir-se en model de referència en l’atenció als infants amb necessitats complexes d’atenció i necessitat de cures pal·liatives”, ha ressaltat Argimon. El conseller ha assegurat que la col·laboració entre la societat civil i l’administració ha estat “bàsica” per poder dur a terme aquest projecte.

L’alcaldessa d’Esplugues, per la seva banda, considera que aquest és “l’inici d’una gran història” i ha celebrat que sigui Esplugues el lloc escollit per ubicar aquesta Casa i pròximament un centre per al tractament del càncer pediàtric. “A partir d’aquí podem somniar amb la lluna”, ha celebrat abans de desitjar molts encerts als professionals d’aquest centre infantil.

Nou comentari

Comparteix

Icona de pantalla completa