Una mare ha guanyat la batalla en contra de l’hospital que cuidava el seu fill. El Tribunal Suprem ha sentenciat al Servei Català de la Salut i l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona per discriminar un nen amb una malaltia rara en denegar-li l’accés excepcional a un medicament en fase experimental. Tal com s’ha estipulat, l’òrgan de salut català i l’hospital van interposar-se entre la mare i el Servei Nacional de Salut en denegar el medicament quan no tenien competències i estaven anant en contra les recomanacions dels metges. El TS ha expressat que haurien d’haver deixat que fos el servei estatal qui estudiés la petició. Segons la defensa, la negativa de l’hospital a tramitar la sol·licitud es va basar en informes emesos per diferents institucions en l’àmbit estatal i autonòmic i en què el malalt estava exclòs del Sistema Nacional de Salut.
El tribunal ha fallat a favor de la demandant que va presentar un recurs després que l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona li denegués en diverses ocasions l’accés al finançament públic d’un medicament no autoritzat a l’estat espanyol. En aquest cas, la mare ha acusat l’hospital de discriminació i un tribunal ha avalat la seva queixa, ja que no hi havia cap motiu pel qual el centre hospitalari prengués aquesta decisió, sinó que se l’hauria d’haver deixat parlar amb el Servei estatal de salut i -si fos el cas- haurien d’haver estat ells els que li deneguessin.
Un medicament no aprovat però amb pacients actius
En concret, el fill menor d’edat tenia distròfia muscular de Duchenne, una malaltia degenerativa rara i la seva mare demanava l’accés individualitzat al medicament Translarna, el principi actiu del qual és Ataluren. En aquell moment era un fàrmac en situació d’autorització condicional per l’Agència Europea del Medicament (EMA), no estava inclòs en la llista del Sistema Nacional de Salut (SNS) i estava pendent d’assajos clínics. La mare comptava amb la recomanació del tractament de l’especialista que tractava el seu fill a l’hospital i acompanyava la petició d’una certificació amb què acreditava que en aquell moment hi havia 33 pacients tractats amb aquest fàrmac a Espanya.
La sala subratlla que “l’existència d’aquest tracte discriminatori i injustificat no queda privada de raó per la situació clínica del medicament que seria objecte de l’autorització excepcional, sobretot quan en el moment de la sol·licitud l’Ataluren estava autoritzat, encara que de manera condicional, per al tractament d’aquells pacients que, com el fill de la recurrent, patien distròfia muscular de Duchenne, causada per una mutació sense sentit al gen de la distrofina (diagnòstic genètic) a partir dels cinc anys que conservin la capacitat de deambulació.
