La fundación de oncología infantil Enriqueta Villavecchia y la fundación del Hospital Sant Pau han presentado este miércoles un proyecto «emblemático, único y pionero», el Pabellón de la Victoria, el primer hospicio pediátrico del país. «Es un proyecto innovador y pionero, comprometido con la calidad de vida de los niños enfermos y vinculado con la historia y patrimonio cultural de Barcelona y Cataluña», ha reivindicado Nuria Pardo, presidenta de la Fundación Enriqueta Villavecchia. La fundación ha impulsado la red de curas paliativas pediátricas de Cataluña, que actualmente y desde el 2020 forman parte de la cartera de servicios. «Hasta ahora faltaba un último recurso, un hospicio pediátrico, un espacio donde facilitar el acompañamiento en el final de la vida a los niños que están en los últimos momentos de su vida y a sus familias», ha explicado Pardo.
El Pabellón de la Victoria no va dirigido únicamente a los enfermos de cáncer, sino a todos los niños que sufren una enfermedad que amenaza o dificulta su vida. «No estamos construyendo un pequeño hospital, sino un recurso complementario a todos los dispositivos sanitarios que ya están en este momento», ha subrayado la presidenta de la fundación, que ha añadido que esperan que sea un lugar «único y especial». Pardo ha agradecido a la consellería de Manel Balcells, presente en el acto, las facilidades para trabajar conjuntamente para hacer posible esta mejora para todos los niños enfermos de Cataluña.
Un espacio para acompañar a los niños «con ternura» hasta el final
«Es el hospital el lugar más idóneo para pasar los últimos días de nuestra vida? No rotundo. El niño cuando está enfermo quiere estar en su casa con sus padres, pero por desgracia a veces esto no es posible. Hay que construir espacios que complementen la atención que se ha llevado a cabo durante la enfermedad, lugares que acompañen a los niños con la ternura que se merecen hasta el último momento», ha explicado Pardo para dejar clara la necesidad de construir este espacio en el Pabellón de la Victoria.
Por su parte, Anna Varderi, gerente de la fundación Enriqueta Villavecchia, ha puesto en valor los hospicios pediátricos. La fundación ha estado en contacto con 20 hospicios pediátricos de todo el mundo para diseñar el que será el primero de Cataluña. Solo en el Reino Unido hay más de cuarenta, lo que deja claro el retraso del país en la instauración de este tipo de centros. El hospicio pediátrico facilitará espacios de respiro, descanso, ocio y apoyo familiar así como un espacio adecuado para acompañar durante los últimos días de vida.
Estancia de respiro y últimos días de vida para niños de 0 a 18 años
Los beneficiarios de este hospicio serán la población pediátrica de 0 a 18 años y sus familias, que sean residentes en Cataluña y tengan una enfermedad amenazando o limitando de la vida. El modelo de atención estará basado en cuatro ejes: el respiro, la cura y el apoyo familiar integrante, la cura del profesional, la investigación y la innovación, la atención al final de vida y atención a luto y por último la implicación de la comunidad y el apoyo a los centros educativos. Habrá dos tipos de atención en este hospicio: con ingreso -de estancia de respiro y últimos días de vida– o servicio de día, y servicios complementarios como musicoterapia, terapia con animales, juegos y ocio, fisioterapia y zona de aguas, atención al luto y enlace con programas de la fundación. El funcionamiento se iniciará por fases, pero cuando se llegue al 100% el centro podrá ayudar 400 familias anualmente. Habrá 1.600 beneficiarios directos y 12.000 indirectas. La fundación ha calculado que se harán 600 estancias de respiro y 40 estancias de últimos días anualmente.
Los criterios de exclusión serán los pacientes con necesidad de tratamiento de estabilización, los pacientes en situación de agudización, en convalecencia o que requiera hospitalización.
El centro, que contará con una inversión de 6,7 millones de euros, tendrá cinco plantas. En el sótano estará la recepción, las salas de juegos, los espacios comunes, el comedor, la zona de aguas y el espacio por fisioterapia. En el primer piso habrá las habitaciones individuales de respiro. El pistoletazo de salida del pabellón se dará en enero del 2024, cuando empezarán las obras para rehabilitarlo. El inicio de actividad por fases está previsto para el mes de junio del 2025. En este momento la fundación busca recoger fondos para empezar la rehabilitación del ejercicio y poder hacer realidad este proyecto. Una de las caras más conocidas para conseguir esta financiación ha sido Luis Enrique, que durante el mundial catarí explicó que todo el dinero ganado con sus retransmisiones de Twitch irían destinados a este proyecto.
El consejero, emocionado por un proyecto «brutal»
El consejero de Salud, Manel Balcells, ha reconocido que se emocionó cuando le mostraron el proyecto y consideró que era «necesario y brutal». «Qué hay que hacer? Pregunté. Cuando me explicaron que seria en el hospital de Santo Pablo me pareció fantástico», ha explicado el consejero durante su parlamento antes de cerrar el acto. Balcells ha reivindicado el recinto modernista de Santo Pablo y sus inicios como el espacio perfecto por un proyecto «innovador y necesario». «En Cataluña cada año hay 400 defunciones de la población entre 0 y 19 años, y el 65% son previsibles por enfermedades como el cáncer», ha expuesto el consejero, que ha valorado especialmente el enfoque de la fundación para orientar las curas paliativas.
