¿Cómo afecta emocionalmente a los niños tener uno o más trastornos del neurodesarrollo (TND)? Según el estudio Bienestar emocional en los niños con trastornos del neurodesarrollo y en sus familias, impulsado por el Observatorio Social de la Fundación ”la Caixa”, estos niños tienen una mayor probabilidad de experimentar sufrimiento emocional, que se manifiesta a través de síntomas de depresión y ansiedad o agresividad.
En particular, en los casos en que se presentan más de dos trastornos del neurodesarrollo, se agravan los problemas en las relaciones sociales y las dificultades atencionales, un efecto especialmente notable en las niñas.
El estudio, elaborado por las investigadoras principales la doctora Mari Aguilera, de la Universidad de Barcelona, y la doctora Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, con la colaboración de la Associació Catalana de Dislèxia (ACD) y la Asociación de Familias con Dificultades de Aprendizaje en Cataluña (AFDACAT), ha contado con la participación de cerca de 300 familias de Cataluña con niños de entre 6 y 12 años, con o sin diagnóstico de trastornos del neurodesarrollo, como el trastorno del desarrollo del lenguaje (TDL), la dislexia, la discalculia y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
«Después de la pandemia, diferentes evidencias nos indicaban que había aumentado la prevalencia e incidencia de enfermedades mentales, y por eso nos preguntamos cómo podía estar impactando este malestar en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias», afirma Mari Aguilera, una de las investigadoras del estudio. Y esta fue la razón principal que impulsó la investigación, además de abordar un aspecto muy poco estudiado e innovador: el bienestar de las familias además del de los niños.
Comorbilidad y género: las niñas lo pasan peor
Una de las aportaciones clave del estudio es el análisis conjunto de cuatro áreas del desarrollo —lectura, cálculo, lenguaje oral y atención-conducta—, lo que ha permitido detectar una alta comorbilidad: casi la mitad de los niños con trastornos del neurodesarrollo presentan dos o más.
«Esto nos indica que los niños con dificultades de aprendizaje y trastornos del neurodesarrollo tienen una realidad compleja, con más de una dificultad, y que el sistema debe tenerlo en cuenta», subraya la investigadora Nadia Ahufinger. Por lo tanto, se trata de un conjunto de factores que interactúan y que pueden amplificar el malestar.
El estudio también alerta sobre un impacto emocional más severo en las niñas, especialmente en casos de comorbilidad. Presentan más síntomas de ansiedad, depresión, somatización y conductas de transgresión de normas.
«Muchas niñas tienden a camuflar sus dificultades para adaptarse a expectativas sociales muy exigentes», explica Ahufinger. «Este esfuerzo sostenido puede acabar agravando su sufrimiento emocional.»
El malestar emocional también recae en las familias
El estudio también incorpora una mirada innovadora centrada en el bienestar emocional de las familias, una dimensión hasta ahora poco estudiada. Las conclusiones indican que las familias que tienen niños con dos o más trastornos del neurodesarrollo son las que presentan niveles más elevados de depresión y dificultades en la regulación emocional.
«Las familias no han sido solo informantes sobre sus hijos e hijas; han sido también protagonistas del estudio», destaca la doctora Nadia Ahufinger. «Muchas nos explicaban que nunca nadie les había preguntado cómo se sentían ellas emocionalmente.»
El perfil de los participantes también evidencia un fuerte sesgo de género: el 88 % eran madres, lo que pone de manifiesto la carga emocional y de cuidados que continúan asumiendo mayoritariamente las mujeres.
Además, en las entrevistas realizadas, las familias han expresado dificultades en la gestión de sus propias emociones y una notable sobrecarga emocional, tal como destacan las investigadoras.
En este sentido, Ivana, una de las madres que han participado en el estudio, es un ejemplo. Es madre de una adolescente con dislexia que no fue diagnosticada hasta segundo de primaria. Años después, también le diagnosticaron trastorno del lenguaje y discalculia.
En el día a día, estos trastornos tienen diferentes afectaciones en su vida: «A nivel académico tiene muchas dificultades, sobre todo con las lenguas, la ortografía y la historia, y en el aspecto social también le afecta, y a menudo prefiere hacerse invisible por miedo a ser juzgada», afirma Ivana. En su caso, una vez tuvieron el diagnóstico pudieron afrontarlo con la reeducación, pero sabe que «no todas las familias se lo pueden permitir y eso también es un agravio comparativo».
Antes del diagnóstico, el sufrimiento era constante: «Son criaturas con la autoestima muy tocada, que se cuestionan por qué no pueden ser como los demás. Hasta que no supo que lo que le pasaba tenía un nombre, mi hija sufrió muchísimo».
Además, las familias se sienten abandonadas: «Tú como padre o como madre, si no sabes nada de estos trastornos, tampoco sabes cómo acompañarlos. Las familias necesitamos herramientas y apoyo emocional para poder acompañarlos como ellos necesitan».
En esta línea, las investigadoras coinciden en la necesidad de repensar las intervenciones, porque los datos indican claramente que estos niños están sufriendo, «pero también debemos incorporar a las familias dentro de los tratamientos, porque sin este apoyo la carga emocional es insostenible».
