L’Hospital Sant Joan de Déu s’ha unit a la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER), per presentar al Congrés dels Diputats un projecte destinat a millorar la qualitat de vida dels nens que pateixen una malaltia minoritària. Coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que afecten tres milions de persones a l’estat espanyol, ambdues entitats presentaran el projecte Únicas a partir de demà dimarts a les 11 hores. En aquesta iniciativa hi participen 23 hospitals d’arreu d’Espanya que volen “unir esforços per garantir l’equitat de l’assistència que reben aquests infants”, sovint oblidats perquè són malalties rares que afecten molt poques persones.
L’acte es celebrarà a la sala Ernest Lluch del Congrés i s’espera que hi intervinguin la presidenta de la cambra, Meritxell Batet, el president de FEDER, Juan Carrión, i el Director gerent de l’HSJD, Manel del Castillo.
7.000 malalties minoritàries que afecten un 6% de la població
Perquè una malaltia es consideri “rara” o minoritària ha d’afectar a menys d’1 persona per cada 2.000 habitants. De fet, més del 80% d’aquestes malalties minoritàries que s’han registrat a la base de dades europea sobre malalties rares afecten a menys d’1 persona per cada milió d’habitants. Tot i que amb aquesta perspectiva es podria pensar que cada malaltia minoritària té una prevalença baixa, el nombre de persones afectades per malalties d’aquest tipus és d’aproximadament un 6% de la població. En total, arreu del món, 400 milions de persones les pateixen.
Concretament a l’estat espanyol hi ha 3 milions de persones que pateixen alguna de les 7.000 malalties minoritàries que es coneixen. D’aquestes, un 50% són malalties neurològiques i específicament en el cas dels nens el 90% de les malalties minoritàries pediàtriques tenen manifestacions neurològiques rellevants. A més, el 35% dels afectats per aquestes malalties les comencen a desenvolupar en la infantesa o adolescència. És per això que el projecte que aquest dimarts es presentarà al Congrés podria contribuir a millorar substancialment la vida d’aquests infants afectats per malalties poc estudiades per la seva baixa prevalença.
