La falta d’informació sobre els càncers hematològics més desconeguts invisibilitza als pacients que els sofreixen, segons es va posar de manifest durant el LXV Congrés de la Societat Espanyola d’Hematologia i Hemoteràpia (SEHH).
Segons dades de la Xarxa Espanyola de Registres de Càncer (Redecan), s’estima un diagnòstic de més de 28.600 casos a Espanya per a 2024. Darrere d’aquesta xifra s’amaguen 4 tipus principals de leucèmies, més de 60 tipus de limfomes i 5 de mielomes, on, en moltes ocasions, és més rellevant el cognom de la malaltia que el propi nom.
Molts subtipus són menys coneguts per ser menys prevalents, però no per això menys agressius o amb millor pronòstic. L’absència d’informació d’algunes d’aquestes malalties dona peu a la invisibilització dels pacients, la qual cosa comporta al fet que molts d’ells encara tinguin necessitats mèdiques que urgeixen cobrir.
El limfoma de cèl·lules del mantell és un tipus de càncer que només representa entre el 2% i el 5% de tots els limfomes i que, segons el doctor Joaquín Martínez, cap del Servei d’Hematologia de l’Hospital 12 d’Octubre, “és un dels quals tenen pitjor pronòstic”. Es genera com a resultat d’un canvi maligne d’un limfòcit B a l’interior d’un gangli limfàtic. Encara que existeixen diverses línies de tractament per a aquests pacients, és dels limfomes “on els tractaments convencionals funcionen pitjor”.
En aquest sentit, els pacients necessiten alçar constantment la veu sobre l’existència d’aquest càncer, amb la finalitat que les seves necessitats es agenden dins de les prioritats del Sistema Nacional de Salut, com l’accés a nous tractaments.
Begoña Barragán, presidenta de l’Associació Espanyola d’Afectats per Limfoma, Mieloma i Leucèmia (AEAL), va confirmar la manca a Espanya de moltes teràpies avançades, arribant a afirmar que “no sé com els metges expliquen als pacients el que no podem explicar-nos entre nosaltres. Els pacients de limfoma de cèl·lules del mantell porten tres anys esperant. Com expliquem això a un pacient?”. Unes paraules en referència al fet que ja existeixen teràpies avançades CAR-T que podrien millorar el pronòstic dels pacients de LCM; no obstant això, no són finançades a Espanya malgrat haver estat aprovades per la EMA.
El limfoma fol·licular és un subtipus de limfoma no hodgkiniano on les cèl·lules dels teixits en el sistema limfàtic es multipliquen sense control fins que, en última instància, produeixen tumors. La seva prevalença estimada és d’un pacient per cada 3.000, la qual cosa repercuteix en el seu desconeixement entre la societat.
Encara que tenen classificacions mèdiques diferents, el limfoma fol·licular comparteix la mateixa problemàtica que l’anterior tumor: l’accés a teràpies innovadores. “Ens van tractant amb teràpies que cada vegada són menys efectives fins que ja no funcionen”, va afirmar Adela França, presidenta de l’Associació per a la Cura del Limfoma Fol·licular (Aclif). Els pacients no comprenen la falta de comprensió cap a ells i les seves principals necessitats.
“És tan frustrant saber que hi ha un tractament que funciona, que està accessible en la majoria dels països d’Europa i nosaltres no podem accedir. Quan et va la vida en això, no s’entén”, va apuntar. La conscienciació sobre aquests tumors i les persones que conviuen amb ells és clau a causa de la falta de comprensió social i política que experimenten. “Els pacients de limfoma, en moltes ocasions, ens sentim exclosos en l’agenda i, especialment, els pacients de limfoma fol·licular”, va concloure.
Dins dels càncers de la sang, hi ha grans desconeguts més enllà dels limfomes. És el cas del mieloma múltiple, un tipus de càncer de la medul·la òssia que es produeix per una degeneració maligna de les cèl·lules plasmàtiques. Afecta a diferents zones del cos com l’espina dorsal, crani, pelvis, costelles, i en ossos de les espatlles i malucs. El mieloma múltiple a Espanya és una realitat, encara que no sigui el primer càncer que vingui a la ment. Segons les dades de AEAL, aproximadament existeixen 1.200 casos diagnosticats a Espanya i cada any se sumen 4 per cada 100.000 habitants.
Encara que la prevalença d’aquest càncer hematològic és superior a uns altres, la falta d’informació sobre ell és un obstacle en el seu abordatge. No sols és necessari que el pacient sàpiga tot sobre el mieloma, sinó el seu propi entorn. Com indica la Comunitat Espanyola de Pacients amb Mieloma Múltiple (Cemmp) en el seu web, “quan la família coneix el mieloma i entén les opcions terapèutiques i les seves possibles complicacions, podrà ajudar el pacient a prendre millors decisions sobre el seu tractament”.
La leucèmia linfoblástica aguda és reconeguda per gairebé tothom, però poques persones sabrien explicar que és un tipus de càncer hematològic que afecta de forma més freqüent a la medul·la òssia. Si bé és poc comú, amb una incidència aproximada inferior a 2 casos per cada 100.000 habitants, és considerat el tipus de càncer més freqüent en la infància i el seu pronòstic és molt diferent en funció de l’edat. Com va indicar el doctor Ignacio Gómez-Centurión, metge adjunt de la Unitat de Trasplantament i Teràpia Cel·lular de l’Hospital Gregorio Marañón, “de manera global, el pronòstic dels pacients pediàtrics ha millorat de forma molt significativa en les últimes dècades, amb taxes de supervivència pròximes al 80-90% a llarg termini en alguns subtipus de LLA. Per contra, en pacients adults el pronòstic és pitjor, un percentatge important de pacients requereix la realització d’un trasplantament al·logènic de medul·la òssia i fins i tot malgrat això, poden presentar-se recaigudes post trasplanti, la qual cosa implica un pronòstic molt advers”.
En els últims anys s’han aconseguit grans avanços en la leucèmia linfoblástica aguda que han donat una nova oportunitat als pacients. No obstant això, continuen existint grans reptes per als pacients com “continuar definint factors de risc que ens permetin identificar als pacients que es preveu que no respondran bé als tractaments convencionals i incorporar al tractament de forma més precoç a la immunoteràpia i, probablement, la teràpia CAR-T”, tal com va explicar el doctor Gómez-Centurión.
La macroglobulinemia de Waldenström, que pertany a la família dels limfomes, és un tipus de càncer que es caracteritza per la proliferació monoclonal de limfòcits B. Aquests s’infiltren en la medul·la i els òrgans limfoides, sintetitzant i segregant quantitats elevades d’immunoglobulina M monoclonal. La seva incidència és molt baixa i el perfil més comú de pacient és els homes amb una edat mitjana de 70 anys.
Segons va afirmar el doctor Ramón García Sanz, del Servei d’Hematologia de l’Hospital Clínic Universitari de Salamanca, al setembre de 2022, “es tracta d’una malaltia rara, la incidència de la qual és de 3 casos per cada milió d’habitants i any. No obstant això, acumula ja 2.000 pacients a Espanya”.
No obstant això, els pacients de macroglobulinemia corren major sort, ja que compten amb teràpia sempre que hagin rebut un tractament previ, o en primera línia en pacients no candidats a quimioinmunoterapia. El seu pronòstic és molt variable, variant en funció de l’edat del pacient, la velocitat a la qual progressa la malaltia i la resposta al tractament.
