“Aquesta malaltia et canvia la vida”. Entrevistem a dones de Rubí afectades per fibromiàlgia

Reclamen major visibilitat, acceptació social i denuncien motius econòmics per no reconèixer aquesta malaltia com una incapacitat laboral

 

Grup de dones amb fibromiàlgia i fatiga crònica entrevistades a la Biblioteca Mestre Tauler de Rubí
Grup de dones amb fibromiàlgia i fatiga crònica entrevistades a la Biblioteca Mestre Tauler de Rubí | Redacció

Són dones. Són de Rubí. I pateixen fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. Hem parlat amb elles perquè ens expliquin la seva convivència amb una malaltia encara molt desconeguda i amb freqüència menyspreada. Una entrevista on es barregen situacions quotidianes, lluites, emocions i un procés de reconeixement propi i de la seva nova vida després de l’aparició de la malaltia.

 

“Vaig a urgències perquè m’he quedat clavada o estic contracturada i en saber que tinc fibromiàlgia em diuen que ja em passarà”. És una de les moltes situacions que han viscut en les seves pròpies carns aquestes dones afectades de fibromiàlgia. “No només tens la fibromiàlgia, vas sumant malalties que són ignorades”.

 

Per aquest motiu han creat un grup que es reuneixen mensualment a la Biblioteca Mestre Tauler de Rubí. Comparteixen les seves experiències personals i lluiten perquè es reconegui la malaltia amb totes les seves conseqüències. “Volem ser visibles i que se’ns escolti”.

 

Quan els hi preguntem per què la fibromiàlgia no té tanta visibilitat com altres malalties a la societat, ens diuen que “aquesta malaltia ha passat per dues fases: una primera de desconeixement i una segona de pensar que com la pateixen tantes dones és una cosa fictícia, s’ha desacreditat totalment”.

 

Tanmateix, el grup de dones denuncia que la fibromiàlgia està poc visibilitzada, no perquè no hi hagi un reconeixement des de fa més de 25 anys per l’Organització Mundial de la Salut (OMS), sinó perquè “hi ha una negligència sanitària i sovint no ens reconeixen les conseqüències i els símptomes que patim”. I afegeixen que “a nivell mèdic aquesta malaltia no està reconeguda ni se li dóna valor”.

 

Demanen un major acompanyament mèdic i un tractament de la simptomatologia i, sobretot, millorar la qualitat dels pacients. Consideren que la fibromiàlgia és una malaltia crònica que no està encara acceptada socialment. Creuen que no es reconeix per diverses circumstàncies, majoritàriament econòmiques.

 

“Ens ho trobem quan intentem reclamar els nostres drets d’incapacitat laboral. Totes tenim experiència en tenir dificultats durant molt de temps a la feina, i al final no et queda més remei que poder reclamar el que és un dret per a tota persona malalta”.

 

Moltes dones que pateixen fibromiàlgia portaven una vida molt activa anteriorment a la seva aparició, i això comporta un gran impacte en la seva quotidianitat. “Aquesta malaltia et canvia la vida. Porto dos anys de baixa laboral i de reconeixement de la patologia. A banda de la pèrdua laboral i econòmica que això em suposa, veig com ha canviat la meva pròpia imatge. Del que jo era queda molt poquet”.

 

La fibromiàlgia és una malaltia que afecta entre el 2% i el 6% de la població, sobretot afecta dones i comporta dolor d’ossos i en diversos punts del cos, migranyes, un gran cansament generalitzat, depressió, trastorns del son i, de vegades, episodis de rigidesa, entre altres. Tot i la llarga llista de símptomes a través dels quals es manifesta aquesta patologia, una de les grans xacres de les persones que la pateixen és que sovint no se les creuen.

 

“Una cosa que fa molta ràbia és que les persones et jutgin pel físic. Et diuen que et troben molt bé però no s’imaginen ni per un segon el que porto per dins. He de sortir de casa, i riure i no explicar els meus problemes, però em costa la vida”.

 

També pot passar tot al contrari, i que la malaltia es mostri amb una demacració física generalitzada. “La incomprensió familiar és la pitjor. I que em diguin que si vaig a la platja és que no estic tan malament, quan un dels motius principals és l’efecte beneficiós del sol en hores baixes en els problemes d’ossos que arrossego”.

 

Sovint el dolor d’ossos i muscular és tan fort que manté en el llit a les persones afectades durant tota una setmana. “I llavors et diuen que no sembla que et passi res. Quan en realitat és que hem lluitat molt per tenir unes mínimes condicions i poder travessar la porta de l’entrada. Perquè arriba un moment en què sentim que només tenim dues opcions: o morir-nos o sortir de la porta de casa”.

 

En aquest sentit, el grup de dones de Rubí assegura que hi ha una alta taxa de suïcidis en aquesta malaltia i “és una cosa de la qual no es parla però podria dir-te que totes les persones afectades que conec en algun moment s’ha trobat en la tessitura de morir o seguir endavant”.

 

Les causes de la fibromiàlgia i de la fatiga crònica encara no estan clares i probablement és multifactorial, amb algun grau de component genètic. Encara que és una malaltia considerada de dones també afecta homes. “Si va un home a la consulta explicant la seva simptomatologia no s’arriba amb tanta facilitat a diagnosticar-li que té fibromiàlgia”.

 

Actualment no es coneix cap cura definitiva a aquesta malaltia i els tractaments existents tenen com a objectiu alleugerir el dolor i millorar la qualitat de vida dels pacients. Tot i això, al llarg dels anys han sorgit associacions i grups de teràpia per a persones afectades, com el sorgit a Rubí i creat per dones amb fibromiàlgia i fatiga crònica.

 

Es tracta d’un grup reduït on cada dona té el seu espai de reconeixement i suport mutu durant dues hores al mes. També fan activitats d’autoconeixement acompanyades d’un psicòleg o terapeuta, i altres de caràcter més lúdic. Dibuixar mandales o fer sopes de lletres poden semblar menudeses que a elles els hi funcionen molt bé a l’hora de treballar la memòria, per relaxar-se o oblidar-se durant una estona d’aquesta malaltia. 

 

Les dones afectades per aquesta malaltia que desitgin unir-se al grup de fibromiàlgia de Rubí poden contactar a través de whatsapp al número: 610 606 457