El diagnòstic de la malaltia de Chagas millora del 10% al 45% amb accions comunitàries, segons un estudi de Vall d’Hebron que ha durat 13 anys. Una tercera part d’aquest increment es pot relacionar directament amb aquestes accions, que han estat tallers informatius, xerrades en esdeveniments culturals i cribratges ‘in situ’ en trobades multitudinàries. L’estudi, publicat a la revista ‘Plos One’, conclou que “trobar-se amb persones en la mateixa situació crea un ambient d’apoderament, les persones perden la por i decideixen fer-se la prova”, segons la infermera Isabel Claveria. Noves iniciatives donaran a conèixer la malaltia a la població llatinoamericana de Barcelona els propers mesos per facilitar-ne el diagnòstic i el tractament.
La malaltia de Chagas és endèmica a Amèrica Llatina i està causada pel Trypanosoma cruzi, un paràsit que generalment es transmet a partir de la picada d’una xinxa tot i que també pot passar de mares infectades a fills durant la gestació, i a partir de transfusions o trasplantaments d’òrgans. Pot provocar complicacions digestives o cardíaques que poden arribar a ser greus però si es tracta a l’inici de la infecció, existeixen fàrmacs per eliminar el paràsit del cos i, per tant, curar la malaltia. A Europa s’estima que només entre un 5 i un 10% de les persones infectades han estat diagnosticades, ja que en molts casos els pacients són asimptomàtics o tenen símptomes lleus. “Un dels grans problemes d’aquesta malaltia és l’infradiagnòstic”, assenyala el cap de l’Equip de Salut Pública i Comunitària (ESPIC) de la Unitat de Salut Internacional Drassanes-Vall d’Hebron, el doctor Jordi Gómez. A Catalunya, l’única possibilitat de transmissió és la congènita. El Departament de Salut va posar en marxa un protocol de cribratge del Chagas en dones embarassades i els seus fills per detectar la malaltia en les mares i tractar el nounat des del primer moment en cas que la tingui. “Quan es tracta en el primer any de vida, la curació és del 100%”, destaca el doctor Jordi Gómez.
Les poblacions migrants d’Amèrica Llatina, les més afectades per la malaltia de Chagas, sovint troben múltiples barreres per accedir al diagnòstic i el tractament, entre problemes administratius per accedir als serveis de salut, la por a la malaltia o a l’estigma, moltes vegades per desconeixement de la pròpia patologia. Durant molts anys la malaltia de Chagas no va tenir un tractament efectiu en adults i això va generar por i resignació en la comunitat, explica el doctor Gómez. Cap al 2005, quan es va comprovar que el tractament era més eficaç, va sortir la necessitat de “desfer” les percepcions creades al voltant de la malaltia i construir-ne de noves perquè les persones es fessin la prova i poguessin accedir al diagnòstic i al tractament. Aquí s’emmarca el treball de Vall d’Hebron.
La primera fase de l’estudi es va fer entre els anys 2004 i 2013 amb accions per entendre com es comporta la malaltia de Chagas a les poblacions de persones migrades d’Amèrica Llatina a Barcelona i definir la millor estratègia per arribar a aquesta comunitat. Inicialment, els investigadors van comprovar que el 65% dels participants, la majoria d’origen bolivià, estaven infectats pel Trypanosoma cruzi. En moltes ocasions, les persones van manifestar que tenien por a fer-se els tests de diagnòstic i saber si estaven infectades, ja que relacionaven la malaltia inevitablement amb la mort. Entre 2008 i 2013, es van posar en marxa grups i activitats per facilitar l’accés a la informació sobre la malaltia. Entre aquestes iniciatives es va crear de l’Associació d’Amics de les Persones amb Malaltia de Chagas (ASAPECHA) i es va participar en esdeveniments públics per arribar a la població general.
Entre 2014 i 2017 es van posar en marxa tres estratègies per millorar l’accés al diagnòstic i el tractament de la malaltia de Chagas amb tallers informatius, la participació en esdeveniments culturals, com concerts, festivals i carnavals, i accions de cribratge in situ. “El que calia era anar a buscar les persones amb accions de sensibilització perquè perdessin la por o la transformessin en coratge, per eliminar la resignació”, destaca el cap de l’Equip de Salut Pública i Comunitària. El més important per “sobrepassar” les barreres és la part humana i per això han comptat amb agents comunitaris de salut o educadors d’igual a igual. Els tallers informatius per a 15 participants van acabar amb 313 assistents, dels quals 159 es van fer la prova i es va comprovar que 33 estaven infectats. En les trobades culturals, on s’aprofitava per parlar de la malaltia, es va informar 352 persones, 112 es van fer la prova i 25 van resultar positius. Pel que fa als cribratges in situ en esdeveniments, amb una unitat mòbil del Banc de Sang, es va arribar a 956 persones, de les quals 830 es van fer la prova i es va obtenir un total de 138 positius.
Els investigadors apunten que no existeix una opció que sigui millor que una altra, sinó que s’ha de tenir en compte a quina població es vol arribar. Si es vol arribar a una població concreta convé realitzar accions in situ o tallers informatius, però quan no es coneix la prevalença en un grup determinat, és més recomanable prioritzar la participació en esdeveniments culturals per donar a conèixer i sensibilitzar sobre la malaltia, ja que, amb menys recursos, permet informar a una gran quantitat de persones.
